Rapido riassunto delle “puntate precedenti”. Denunciava su queste pagine, il 19 gennaio scorso, Carla Morelli: «A distanza di sei mesi dalla manifestazione dei malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) organizzata dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), l’11 luglio dello scorso anno, con l’occupazione del Consiglio Regionale dell’Umbria, nessun segnale è arrivato ancora, niente assegno di cura, malati e famiglie ancora nel guado!». E aggiungeva: «Si dirà che c’è la crisi, che la Regione non trova i soldi e invece no, perché i soldi, infatti – circa 300.000 euro, riferiti al riparto del Fondo Sanitario Nazionale – erano già pronti dal mese di maggio del 2011».
Ora, però, altri quaranta giorni sono passati e anche la Deliberazione della Giunta Regionale 909/11 (Sperimentazione temporanea di interventi di assistenza indiretta per persone affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da SLA in fase avanzata della malattia: integrazione alla DGR n. 1708 del 30 novembre 2009) ha compiuto quasi sette mesi. Si potrebbe pertanto presumere che quei fondi fossero stati finalmente sbloccati. Nulla di tutto ciò, purtroppo, perché – come riferisce il Centro per l’Autonomia Umbro (sede anche della FISH Regionale, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), «sembra che nel novembre scorso siano iniziati i controlli e le verifiche da parte degli assistenti sociali dell’ASL, sui requisiti che le persone con SLA dovrebbero avere per beneficiare dell’assegno di cura e che successivamente, poco prima di Natale, la stessa ASL abbia chiesto alle famiglie gli estremi bancari per poter accreditare le somme, oltre ad assicurare che queste sarebbero arrivate alla fine di gennaio. E invece un altro mese è passato e ancora niente si è visto».
Un familiare si è anche rivolto al «Corriere dell’Umbria», scrivendo che «se la Regione ha effettivamente erogato questi fondi, non si capisce il perché di questi ritardi nel farli pervenire a noi che fronteggiamo quotidianamente, a fatica, le spese necessarie a prestare le cure ai nostri cari».
Che si dovesse dunque dare ragione a Carla Morelli, quando aveva scritto che «ai Cittadini umbri non rimane che un unico valido strumento per ottenere la tutela dei loro diritti», ovvero adire le vie legali? Speriamo, quindi di poter presto ricevere finalmente, dall’Umbria, anche una buona notizia.
Nel frattempo – visto che abbiamo parlato di requisiti necessari per ottenere quegli assegni di cura – definiti dalla già citata Deliberazione di Giunta Regionale 909/11 – riteniamo opportuno anche elencarli, ricordando che il Centro per l’Autonomia Umbro, in un’approfondita analisi, ne ha rilevato una serie di limiti (se ne legga cliccando qui).
L’assegno di cura, dunque (la cui entità è ripartita in tre diverse fasce, rispettivamente di 400, 800 e 1.200 euro mensili), viene erogato in Umbria in presenza di almeno una delle seguenti situazioni:
– necessità di ventilazione invasiva o ventilazione non invasiva sub-continua per più di 18 ore;
– perdita del linguaggio comprensibile con perdita completa dell’uso degli arti superiori;
– perdita del linguaggio comprensibile con perdita completa della funzione deambulatoria.
Alternativamente, poi, l’assegno di cura viene concesso se sono presenti almeno tre delle seguenti situazioni:
– necessità di ventilazione non invasiva intermittente e/o notturna;
– perdita del linguaggio comprensibile;
– perdita sub-completa della funzione deambulatoria autonoma o necessità di assistenza sub-continua nella cura della persona;
– alimentazione enterale adiuvata. (S.B.)