Qual è la percezione della malattia di Parkinson da parte della società? Quali sono i diritti dei malati e cosa è corretto chiedere all’assistente sociale? Quanto è importante la terapia occupazionale per la qualità di vita a domicilio e come avviene l’eventuale reinserimento lavorativo? E infine, quale interazione ha l’alimentazione con la terapia farmacologica e quale valore ricoprono le cure palliative?
Per tentare di rispondere a tutti questi quesiti, la Confederazione Parkinson Italia e il Fresco Parkinson Institute hanno promosso sette incontri tematici online gratuiti, il primo dei quali è in programma per domani, 15 aprile (ore 17), allo scopo appunto di offrire strumenti utili sia ai malati che ai familiari, avviando in tal modo una partecipazione attiva nella gestione della malattia a domicilio, per migliorare il benessere e la qualità di vita dell’intero nucleo familiare.
Sono del resto proprio quelli indicati i principali aspetti sociali con cui si trovano quotidianamente a convivere le famiglie colpite da Parkinson, grave malattia neurodegenerativa caratterizzata da un disturbo progressivo e cronico, che in Italia riguarda circa 250.000 persone, dato per altro sottostimato, poiché non considera tutti coloro che non dichiarano la propria malattia per timore dello stigma sociale.
I sette appuntamenti si inseriscono dedicati alla sfera sociale si inseriscono nell’àmbito del più ampio corso di formazione online denominato Non siete soli, già ampiamente presentato a suo tempo sulle nostre pagine, che ogni giovedì, fino al mese di giugno, mette a disposizione delle persone con Parkinson e dei loro familiari caregiver una serie di esperti in neurologia, psicologia, medicina riabilitativa e diritto, per acquisire le competenze necessarie alla gestione quotidiana a domicilio di chi è colpito dalla malattia.
«Il coinvolgimento attivo del caregiver al percorso di cura – sottolineano infatti dalla Confederazione Parkinson Italia – rappresenta infatti un importante fattore in grado di rallentare la progressione stessa della malattia e ridurre la sofferenza delle persone che ne sono affette. Il familiare caregiver, acquisendo informazioni e competenze sulla patologia, può diventare quindi un’efficace figura di raccordo tra tutti gli specialisti che si occupano della cura del malato, vale a dire medici, operatori socioassistenziali e volontari di associazioni».
Segnaliamo anche, in conclusione, che per sensibilizzare sugli stereotipi e i luoghi comuni che accompagnano la malattia di Parkinson e combattere con ironia lo stigma sociale, la Confederazione Parkinson Italia ha lanciato il ciclo di video denominato Accorcia le distanze, aiutaci a vincere lo stigma!, consistente in quattro testimonianze di altrettante persone con Parkinson (Bice e la facies amimica, Valentina e la depressione, Antonino e i disturbi del movimento e Massimiliano e il freezing), all’insegna del messaggio-chiave Parkinson, se lo conosci non lo eviti!. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Alessandra Tonini (alessandra.tonini@leacrobate.it); segreteria@parkinson-italia.it; info@frescoparkinsoninstitute.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano circa 250.000 malati di Parkinson, dato per altro sottostimato, poiché non considera tutti coloro che non dichiarano la propria malattia per timore dello stigma sociale.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, i pazienti sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.