La disabilità è una questione che riguarda tutti noi!: è questo il messaggio lanciato dall’Associazione IDEA – Agenzia per la Vita Indipendente, organizzazione che in Friuli Venezia Giulia è stata una vera “pioniera” per la diffusione della vita indipendente delle persone con disabilità.
«Il nostro obiettivo è che l’assistenza personale diventi una realtà per tutte le persone con disabilità che ne fanno richiesta»: a scriverlo fu Roby Margutti, primo Presidente di IDEA, scomparso alla fine del 2008, che definimmo sulle nostre pagine come «una persona libera» e del quale riportiamo in calce un testo frutto di una sua conversazione del 2005 con Rita Turissini, ove raccontava la sua storia, descrivendo il suo concetto di vita indipendente.
Era stata del resto proprio la tenace pressione di IDEA, insieme a quella di altre organizzazioni di persone con disabilità, a portare la propria Regione all’approvazione, nel 1999, di una Delibera di Giunta (la n. 655: Approvazione programma di interventi concernenti misure di sostegno a favore delle persone con handicap di particolare gravità), che per la prima volta applicava sul proprio territorio la Legge 162/98.
Altro passaggio di grande importanza fu nel 2007 la Carta di Lignano, frutto del 2° Forum Nazionale sulla Vita Indipendente, promosso da IDEA, insieme all’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, cui parteciparono oltre cento persone, provenienti naturalmente dal Friuli Venezia Giulia, ma anche da Veneto, Piemonte, Lombardia, Valle d’Aosta, Emilia Romagna, Marche, Toscana, Lazio, Calabria e Sicilia, in rappresentanza di numerosi Comitati Regionali per la Vita Indipendente e di varie Associazioni.
Ne nacque il Coordinamento Nazionale Italiano per la Vita Indipendente che, «in coerenza con l’Articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità», si proponeva di mobilitarsi, «per rendere esigibile il diritto alla Vita Indipendente», riservandosi «eventuali iniziative di proposte legislative in materia di assistenza personale» e rivendicando: «il recepimento tempestivo delle indicazioni della Convenzione ONU sulla Promozione e tutela dei diritti e della dignità delle Persone con disabilità; una forte politica nazionale che solleciti e indirizzi le singole Regioni verso il finanziamento di Progetti per l’Assistenza Personale e per l’Assistenza Personale autogestita per la Vita Indipendente; azioni concrete finalizzate a far uscire dall’istituzionalizzazione numerose persone con disabilità presenti in strutture e scongiurare il rischio di istituzionalizzazione per altre; una maggiore ed effettiva presenza rappresentativa delle persone, equamente ripartita tra uomini e donne con disabilità, nelle politiche italiane di inclusione sociale; il diritto per le persone con disabilità gravi, su tutto il territorio nazionale, all’Assistenza Personale autogestita per la Vita Indipendente. A tale scopo sarà necessario organizzare una forte pressione sul Governo e sulla Conferenza Unificata affinché venga inserita tra i Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LIVEAS) l’Assistenza Personale autogestita con atto avente forza di legge».
Il Comitato stesso, inoltre, intendeva: «Promuovere la Filosofia della Vita Indipendente, rilanciando una campagna tesa a far conoscere il Manifesto per la Vita Indipendente di ENIL Italia ONLUS; sollecitare azioni positive atte a combattere la discriminazione esistente nei confronti di persone con disabilità e favorire le pari opportunità, con particolare attenzione alle donne con disabilità sottoposte a discriminazioni multiple; organizzare ogni anno una Conferenza Nazionale sulla Vita Indipendente» (se ne legga anche sulle nostre pagine).
Furono iniziative di grande importanza culturale, idee avanzate, che divennero “modello vivo” per altre realtà, al di là dei risultati concreti ottenuti in quegli anni, tracciando la strada che IDEA avrebbe continuato a percorrere fino ai tempi nostri.
Oggi, infatti, l’Associazione friulana, dopo avere compiuto nel 2018 i suoi primi vent’anni, continua ad operare nella propria Regione, a sostegno delle persone con disabilità, diffondendo informazione e fornendo un ventaglio di servizi diversificati attraverso i propri sportelli operativi, «che lavorano – come viene sottolineato – per offrire sostegno e aiuto alla pari alle persone in difficoltà, intendendo con “aiuto alla pari” un supporto proveniente da persone che si trovano nella stessa situazione di coloro che vengono aiutati. In altre parole, coloro che offrono assistenza sono persone che hanno vissuto direttamente l’esperienza della disabilità. E quindi proponiamo consulenza alla pari e corsi dedicati alla formazione degli assistenti personali, continuando a renderci promotori della filosofia della vita indipendente, secondo cui una persona con disabilità o non autosufficiente ha gli stessi diritti di una persona “normodotata” e, nello specifico, i diritti di vivere dove, come, quando e con chi vuole».
Restando quindi al passo con i tempi, IDEA ha cominciato a utilizzare sin da subito le opportunità fornite dal web, prima, dai social network, poi, come sta accadendo anche in questi mesi di difficile emergenza sociale e sanitaria, tramite una campagna di raccolta fondi nel web (crowdfunding nella piattaforma Eppela, a questo link), «che servirà – viene spiegato – ad aiutare moltissime persone, fornendo “benzina” alle nostre attività di informazione, sostegno e supporto, ai corsi di formazione e alla gestione degli sportelli». (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: info@ideaonlus.it.
Quei tre giorni che mi sconvolsero la vita
di Roby Margutti*
Mi sono sempre ritenuto una persona libera. Anche dopo l’incidente (frattura C1), ho cercato la via per essere libero nonostante la disabilità, nonostante la totale dipendenza fisica.
Era da un po’ che John Fischetti mi aveva informato dell’esistenza del Movimento per la Vita Indipendente ENIL Italia e mi aveva detto che, con gli assistenti personali, avrei potuto avere una vita piena, felice, e fare ciò che facevo prima. Ma quando ti fai male sembra che tu abbia subito una “punizione divina”, che tu sia colpevole e io mi consideravo un uomo finito e quello che mi diceva John mi sembravano follie: «Non mi daranno mai soldi per essere libero».
Poi John mi invitò ad un’assemblea di ENIL a Roma. Io ero curioso, ma è stata mia madre a convincermi a superare ogni perplessità: non credevo che avrei di nuovo viaggiato. A Roma ho visto arrivare persone anche più gravi di me, in barella, che viaggiavano con i loro assistenti personali.
Ho cominciato a guardarmi in giro, ad aprire gli occhi, è stata una folgorazione, un’illuminazione. «Ma allora questa è realtà!».
Ho visto persone disabili che non dovevano viaggiare con la mamma, la sorella, il papà, la moglie “schiava”. Li sentivo parlare di diritti, che è un diritto in buona parte d’Europa avere l’assistente personale. Sono stati tre giorni che mi hanno sconvolto la vita, mi hanno aperto prospettive immense. Non sapevo cosa mi aspettava.
Tornato a casa, mi sono detto che se avere l’assistente personale è un diritto, lo volevo anch’io come l’unica via per la mia libertà. Ho cominciato a studiare le leggi e mi sono reso conto che era previsto il diritto all’aiuto, all’assistenza e che tuttavia erano diritti sulla carta di cui nessuno rivendicava l’attuazione.
Ho portato all’Assemblea dell’Associazione Tetraparaplegici la richiesta di attuazione di tale diritto, ma quella volta mi hanno risposto che erano utopie e l’allora presidente disse: «Non investo il mio tempo sui sogni, non possiamo garantire l’assistenza per tutti».
Io pensavo che non dovesse essere l’associazione a garantire l’assistenza, ma che dovessero essere le istituzioni a liberarci dagli arresti domiciliari.
Mi sono così rivolto al mio Comune, al mio Sindaco: ho presentato la domanda, sull’esempio di quella di Miriam Massari. Il Sindaco mi rispose allora che potevano darmi l’assistenza domiciliare. Ho proposto che dessero a me i soldi dell’assistenza domiciliare e io, anche con quei soldi, avrei assunto una persona. Il Sindaco, persona aperta e intelligente, mi destinò una somma che corrispondeva a due ore al giorno di assistenza domiciliare. Eravamo nel 1997. Ho assunto una persona con un contratto da colf, part-time.
Come successivo passo ho scritto alla Regione, appoggiato dal Sindaco e dagli assistenti sociali della Bassa Friulana. A seguito della lettera è venuta a casa mia la funzionaria regionale Donnaruma che ha aperto in seguito percorsi per l’attuazione di piani regionali per la Vita Indipendente.
Per avere più capacità di contrattazione, dato che allora l’Associazione Tetraparaplegici non ci appoggiava, assieme ad altre persone con grave disabilità abbiamo fondato l’associazione per la vita indipendente IDEA.
Erano persone con cui ero in contatto da prima, quando avevo avuto l’idea di fondare una comunità “moderna”, ma per fortuna ho incontrato ENIL e ho capito che la vera strada per la libertà è stare ciascuno a casa propria con l’assistente personale.
Abbiamo sùbito tenuto un corso di formazione sulla Vita Indipendente rivolto alle persone con disabilità, che ha avuto venti partecipanti. Per loro è stato come per me: hanno visto la luce e hanno detto «voglio anch’io»: quando scopri la libertà abbatti ogni ostacolo e difficoltà pur di ottenerla.
Nel 2000 abbiamo organizzato a Grado una convention a seguito della quale la Regione Friuli Venezia Giulia ha emanato una delibera di attuazione della Legge Nazionale 162/98 per i progetti di Vita Indipendente.
I finanziamenti dei progetti per la Vita Indipendente si differenziano per tipologia e quantità. Poche persone hanno, come me, la copertura di tutta la giornata. Io ho tre assistenti personali di cui una domiciliare: una vive a casa mia, gli altri due vengono al mattino per alzarmi e lavarmi. Il finanziamento pubblico mi copre le spese dell’assistente a tempo pieno e di quello che viene due ore al giorno per tutta la settimana, mentre il terzo lo pago io. Al bisogno, e nel mio caso è frequente, intervengono anche i miei genitori.
In sei anni di attività IDEA ha contribuito a cambiare la legislazione e la cultura sull’assistenza in Regione. L’obiettivo di IDEA è che l’assistenza personale diventi una realtà per tutte le persone con disabilità che ne fanno richiesta.
I servizi offerti da IDEA sono principalmente di consulenza: spieghiamo alle persone quali sono i loro diritti, diciamo loro quali sono le leggi, mettiamo a disposizione la modulistica e le aiutiamo nel percorso burocratico, raccontiamo che cos’è la Vita Indipendente e come abbiamo fatto noi. Diamo tutte le indicazioni per la gestione e l’assunzione dell’assistente personale. Forniamo anche nomi di possibili assistenti.
Oggi sono cinquecento le persone in Regione che usufruiscono, in diversa misura, del finanziamento per l’assistente personale.
La vita cambia, si impara ad assumersi responsabilità, a prendere decisioni, si è spinti a fare tutto quello che è possibile da soli: si cercano soluzioni che prima non si prendevano in considerazione, come il comando vocale per scrivere al computer, la sedia elettronica che consente spostamenti in autonomia. Poi si impara a pretendere che ci siano le rampe per l’accessibilità, si impara a pretendere di vivere, si vuole “mangiare la vita”.
Resta il problema dei familiari che vivono la presenza dell’assistente come violazione della privacy: «Mi fa impressione vedere una persona estranea mettere le mani sulle tue cose, su di te», «mi disturba uno che gira per casa, non mi sento più libera». Poi, solo dopo, capiscono che è una presenza per la libertà del loro familiare con disabilità e per la propria.
Qualcuno pensa di avere una vita poco interessante per chiedere di avere un assistente personale; pensa: «Se non ho niente da fare, non ho amici, a cosa vuoi che mi serva un’assistente personale?». A curare la mia igiene, alzarmi, vestirmi, accompagnarmi dove devo andare, magari prepararmi da mangiare e curare la casa. L’assistente personale è come il panettiere.
Hai bisogno di essere interessante per andare a comperare il pane dal panettiere? Poi la gestione della tua economia domestica ti insegna ad acquisire sempre più competenze nella vita.
Un uccellino in gabbia se anche gli apri la porta non vola via subito, impara un po’ al giorno, acquista fiducia e poi vola.
*Il presente testo è il frutto di una conversazione del 2005 di Roby Margutti con Rita Turissini, ove egli stesso si descrive e descrive la Vita Indipendente.