Sono ormai sette anni che Rosaria Mastronardo convive con la fibromialgia, una malattia che comporta un dolore muscolo scheletrico in tutto il corpo o solo in alcune parti di esso, e che rende complessa la vita lavorativa e relazionale di chi ne è interessato/a. Mastronardo lo descrive come un «dolore silenzioso e invisibile ma che non ti molla mai». Nonostante ciò, di questa patologia si sa ancora molto poco e, sebbene siano sempre di più le persone che ne sono interessate, essa non è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come malattia cronica, la qual cosa produce ulteriori aggravi e penalizzazioni per chi ne è colpito/a.
«Noi malati – osserva Mastronardo – ancora non abbiamo dei percorsi di diagnosi e di assistenza chiari, anche perché, come spesso ci viene detto, non è affatto facile quantificare il dolore, che però per noi è alto, continuativo, spesso insopportabile. Io stessa non ho ricevuto subito la diagnosi di fibromialgia, ma abbiamo dovuto procedere per esclusione».
Il dolore quotidiano non ha impedito a Mastronardo di aiutare gli altri come lei. «Sono socia di Cittadinanzattiva – racconta infatti – e del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto e ho contribuito, previa formazione avvenuta presso il Coordinamento, alla nascita di un gruppo di auto aiuto per le persone con fibromialgia». Un primo gruppo è nato infatti a Firenze nel 2018 ed è denominato Fibromialgia: Affrontiamola insieme. «Esso permette – ricorda sempre Mastronardo, facilitatrice del gruppo – la condivisione di dolori, dubbi, esperienze e buone pratiche. Siamo meno soli di fronte al nostro dolore e ci aiutiamo».
La sede di ritrovo è presso le Baracche Verdi alla Comunità dell’Isolotto, grazie al Quartiere Q4 a Firenze. Prima si riunivano una volta al mese, adesso, con la pandemia, gli incontri si svolgono online ogni quindici giorni: «Abbiamo aumentato la frequenza delle riunioni perché, soprattutto in questo momento abbiamo bisogno della vicinanza dell’altro». Da questa prima esperienza, amplificatasi grazie al digitale, è nato un secondo gruppo online con persone da tutta Italia, «un chiaro segnale che il metodo funziona».
Il prossimo 12 maggio sarà la Giornata Mondiale della Fibromialgia, un’occasione per «fare finalmente un salto avanti concreto nella cura e nell’assistenza di noi malati. C’è ancora molto da fare per garantirci una vita dignitosa e un’adeguata qualità della vita. E anche alcune buone iniziative, come la Delibera della Giunta regionale Toscana n. 1311 del 28 ottobre 2019 [e relativo Allegato A, N.d.R.], che conteneva ottime indicazioni, come l’attuazione di un percorso regionale di presa in carico, sono rimaste lettera morta».
«Aiutateci – conclude Mastronardo –perché questo dolore non ci permette di vivere!» (Simona Lancioni)
Ringraziamo Lorenzo Somigli per la collaborazione.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), e viene qui ripreso – con minimi riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.