Leber e ADOA: i progressi della diagnostica: è questo il titolo del nuovo appuntamento in programma per il pomeriggio di giovedì 20 maggio (ore 17), nell’àmbito del ciclo Spazi Rari Mitocon, iniziativa promossa dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), fatta di incontri virtuali di cui ci siamo occupati anche recentemente sulle nostre pagine, dei quali sono destinatarie persone affette da malattie mitocondriali, le loro famiglie e i caregiver, per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti che possano dare informazioni preziose per affrontare il difficile percorso legato alla patologia (nel box in calce un’informazione generale sull’iniziativa).
Al centro dell’incontro, dunque, vi saranno questa volta due rare malattie mitocondriali ereditarie del nervo ottico, quali appunto la neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) e l’atrofia ottica autosomica dominante (ADOA), i cui meccanismi patogenetici, nonché le strategie diagnostiche e terapeutiche finora attuate, verranno illustrati da Anna Maria De Negri, responsabile dell’Ambulatorio di Neuroftalmologia dell’Ospedale San Camillo Forlanini di Roma e Maria Lucia Cascavilla, responsabile del Servizio di Neuroftalmologia ed Elettrofisiologia Oculare dell’Ospedale San Raffaele di Milano. (S.B.)
La partecipazione all’incontro del 20 maggio (piattaforma Zoom) è gratuita, ma è necessario iscriversi (accedendo a questo link). L’incontro stesso verrà registrato e quindi sarà possibile rivederlo anche in seguito sui canali social di Mitocon (per tutelare la privacy dei partecipanti, verranno registrate e rese pubbliche solo le parti riguardanti gli interventi delle relatrici). Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Mitocon (Francesca Tartarini), ftartarini@mitocon.it; m.corona@mitocon.it.
Gli Spazi Rari Mitocon
Sono la piazza virtuale dove pazienti, familiari e caregiver possono incontrarsi tra loro, trovare sostegno a distanza e conoscere medici ed esperti di malattie mitocondriali.
Si dividono in due filoni. Il primo, quello dei gruppi esperienziali, offre percorsi di gruppo a distanza, guidati da uno psicologo esperto, per elaborare le proprie risorse e i propri limiti e imparare attraverso l’esperienza degli altri. Lo scopo di tali gruppi, infatti, è di mettere in contatto persone che condividono esperienze analoghe per ridurre il senso di isolamento, condividere storie, esperienze di vita, consigli pratici e imparare a riconoscere e a legittimare i sentimenti negativi e positivi.
I percorsi hanno la durata di un anno, con cadenza mensile, e sono divisi a propria volta in tre gruppi: adulti affetti da malattie mitocondriali; genitori di bambini e giovani con malattia mitocondriale; pazienti adulti e genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali della vista.
Tutti i gruppi esperienziali sono rivolti anche a familiari e caregiver.
Il secondo filone degli Spazi Rari Mitocon, invece, è quello dei webinar, incontri mensili a distanza per discutere di temi legati all’assistenza della persona con malattia mitocondriale e al benessere fisico e psicologico del malato, di chi lo assiste e della famiglia.
I pazienti, i familiari e i caregiver hanno quindi l’opportunità di incontrare medici esperti di malattie mitocondriali e professionisti, quali ad esempio nutrizionisti, fisioterapisti, esperti di device, per affrontare la disabilità.
Tutti gli Spazi Rari Mitocon si svolgono in modalità virtuale attraverso la piattaforma Zoom.