Era l’ormai lontano marzo 2019, quando venne avviato, per la prima volta, l’esame di quello che oggi viene comunemente definito Testo Unico sulle Malattie Rare. Da allora è trascorso sin troppo tempo, ma finalmente, proprio in questi giorni, l’esame di quella Proposta di Legge sta riprendendo in Parlamento, grazie anche al fattivo impegno dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.
Come segnala ora l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), è in programma per la mattinata di domani, martedì 25 maggio (ore 10-12), l’evento online denominato Testo Unico sulle Malattie Rare, dalla Camera al Senato, promosso dallo stesso Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare, insieme all’Alleanza Malattie Rare, «per aprire un dibattito tra le Istituzioni a diverso titolo competenti – come spiegano i promotori – e individuare gli elementi e i passaggi necessari per consentire lo sviluppo e la conclusione dell’iter parlamentare del provvedimento, al fine di consentire a tutte le persone con Malattia Rara di poter fare affidamento su una legge a loro dedicata». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’evento di domani, 25 maggio (per partecipare, accedere a quest’altro link). Per ulteriori informazioni: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).