I disturbi del sonno nelle malattie mitocondriali: sarà questo il tema del nuovo appuntamento, promosso dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), per il pomeriggio di mercoledì 16 giugno (ore 17), nell’àmbito del ciclo Spazi Rari Mitocon, iniziativa fatta di appuntamenti virtuali di cui ci siamo occupati anche recentemente sulle nostre pagine, di cui sono destinatarie persone affette da malattie mitocondriali, le loro famiglie e i caregiver, per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti che possano dare informazioni preziose per affrontare il difficile percorso legato alla patologia (nel box in calce un’informazione generale sull’iniziativa).
A condurre l’incontro sarà Guido Primiano, neurologo presso la Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma, che illustrerà la prevalenza e le caratteristiche dei principali disturbi del sonno associati alle malattie mitocondriali, le correlazioni esistenti con i differenti fenotipi clinici mitocondriali e gli accertamenti da fare a riguardo, sia in fase di screening che nel corso del follow-up. (S.B.)
La partecipazione all’incontro del 16 giugno è gratuita, ma è necessario iscriversi (accedendo a questo link). L’incontro stesso verrà registrato e quindi sarà possibile rivederlo anche in seguito sul link or ora segnalato e anche sui canali social di Mitocon (per tutelare la privacy dei partecipanti, verranno registrate e rese pubbliche solo le parti riguardanti gli interventi delle relatrici). Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Mitocon (Francesca Tartarini), ftartarini@mitocon.it; m.corona@mitocon.it.
Gli Spazi Rari Mitocon
Sono la piazza virtuale dove pazienti, familiari e caregiver possono incontrarsi tra loro, trovare sostegno a distanza e conoscere medici ed esperti di malattie mitocondriali.
Si dividono in due filoni. Il primo, quello dei gruppi esperienziali, offre percorsi di gruppo a distanza, guidati da uno psicologo esperto, per elaborare le proprie risorse e i propri limiti e imparare attraverso l’esperienza degli altri. Lo scopo di tali gruppi, infatti, è di mettere in contatto persone che condividono esperienze analoghe per ridurre il senso di isolamento, condividere storie, esperienze di vita, consigli pratici e imparare a riconoscere e a legittimare i sentimenti negativi e positivi.
I percorsi hanno la durata di un anno, con cadenza mensile, e sono divisi a propria volta in tre gruppi: adulti affetti da malattie mitocondriali; genitori di bambini e giovani con malattia mitocondriale; pazienti adulti e genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali della vista.
Tutti i gruppi esperienziali sono rivolti anche a familiari e caregiver.
Il secondo filone degli Spazi Rari Mitocon, invece, è quello dei webinar, incontri mensili a distanza per discutere di temi legati all’assistenza della persona con malattia mitocondriale e al benessere fisico e psicologico del malato, di chi lo assiste e della famiglia.
I pazienti, i familiari e i caregiver hanno quindi l’opportunità di incontrare medici esperti di malattie mitocondriali e professionisti, quali ad esempio nutrizionisti, fisioterapisti, esperti di device, per affrontare la disabilità.
Tutti gli Spazi Rari Mitocon si svolgono in modalità virtuale attraverso la piattaforma Zoom.