Deve finire lo stigma sociale per 5 milioni di persone con incontinenza

«In Italia sono ben 5 milioni le persone che soffrono di incontinenza, un segreto da non svelare a nessuno, un vero e proprio stigma sociale. Assume quindi particolare rilevanza un evento come la Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza, istituita tramite una Direttiva del Presidente del Consiglio prodotta il 10 maggio 2006, evento che si svolge ogni anno il 28 giugno e che è stato fortemente stimolato dalla nostra Federazione e fortemente voluto dal Ministero della Salute»: lo si legge in una nota diffusa dalla FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), che sottolinea anche le caratteristiche e le finalità della Giornata del 28 giugno, come riportate nel citato Decreto del Presidente del Consiglio del 10 maggio 2006: «Le amministrazioni pubbliche e gli organismi di volontariato s’impegnano a promuovere, attraverso idonee iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, quali il contributo di specialisti, che effettueranno controlli medici gratuitamente, l’attenzione e l’informazione sui problemi delle persone incontinenti e di quanti sono coinvolti, direttamente o indirettamente, nelle loro vicende, al fine di sviluppare politiche pubbliche e private che allarghino le possibilità di guarire dalla malattia, o quanto meno conviverci con dignità».

Secondo stime prodotte sempre dalla Federazione, «l’incontinenza ha oggi un costo globale di 2 miliardi e mezzo di euro, perché la maggior parte delle persone colpite (per il 60% donne) preferisce acquistare pannoloni e altri dispositivi nei negozi di sanitari, nelle farmacie e nei supermercati. A tale cifra, inoltre, bisogna sottrarre 379 milioni per i cosiddetti “ausili ad assorbenza”, 130 milioni per le stomie e 71milioni per i cateteri, senza contare i costi della filiera distributiva e l’IVA al 4%».

Per quanto riguarda gli appalti pubblici sui dispositivi medici monouso, tema spesso trattato anche su queste pagine, la rete tra Istituzioni e Associazioni di pazienti (insieme alla FINCOPP, la FAVO-Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, la FAIP-Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale, la FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, l’AISTOM-Associazione Italiana Stomizzati, l’ASBI-Associazione Spina Bifida Italia, l’AIMAR-Associazione Italiana Malformazioni AnoRettali, la SIMITU-Associazione per i Diritti dei Pazienti affetti da Ulcere Cutanee e l’AILAR-Associazione Italiana Laringectomizzati) può senz’altro costituire  l’arma vincente e anche per questo motivo le Associazioni stesse, come avevamo ampiamente riferito lo scorso anno – hanno deciso di istituire da questo 2021 il Premio Nazionale sulle Buone Pratiche in merito alle procedure d’acquisto di dispositivi medici monouso (stomia/cateteri), che verrà consegnato proprio il 28 giugno, in corrispondenza con l’evento centrale promosso per la Giornata Nazionale.

E da ultimo, ma non certo ultimo, come viene ricordato dalla FINCOPP, «le nostre Associazioni, congiuntamente alle Società Scientifiche, sono da tempo impegnate per fare attivare l’Accordo sul documento tecnico di indirizzo sui problemi legati all’incontinenza urinaria e fecale, fissato il 24 gennaio 2018 dalla Conferenza Stato-Regioni, per poter dare il via ai Centri di Primo, Secondo e Terzo Livello sull’incontinenza e le disfunzioni al pavimento pelvico, ciò che risulta di vitale importanza, per fornire risposte concrete ai percorsi riabilitativi e chirurgici (Linee Guida e Percorsi Diagnostico Teraputici Assistenziali)».

E torniamo all’evento del 28 giugno,  che si svolgerà nel pomeriggio (ore 15-18.45) a Bari, presso la struttura della Regione Puglia ubicata nella Fiera del Levante, e che verrà anche diffuso in diretta streaming.
Per l’apertura dei lavori – coordinati dal giornalista Daniele Amoruso – sono stati invitati sia il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri che Alessio D’Amato, assessore alla Sanità e all’Integrazione Socio-Sanitaria della Regione Lazio. Saranno inoltre presenti Pier Luigi Lopalco, assessore alla Sanità e al Benessere Animale della RegionePuglia, Marcella Marletta (Osservatorio FAVO), Giovanni Gorgoni (ARES Puglia-Agenzia Regionale Sanitaria), Filippo Anelli (Ordine dei Medici di Bari), Giulio Del Popolo (FIC-Fondazione Italiana Continenza), Vincenzo Li Marzi (SIUD-Società Italiana di Urodinamica), VincenzoFalabella (FISH e FAIP), FilippoLaTorre (AISTOM), Dalia Aminoff (AIMAR), Cristina Dieci (ASBI), Giuseppe Nebbioso (SIMITU), Edoardo Fiorini (Associazione Palinuro-Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali) e Roberto Persio (AILAR).
Interverranno quindi il medico specialista Gianfranco Lamberti (L’Accordo della Conferenza Stato-Regioni del 24 gennaio2018 e l’attivazione dei Centri di I, II e IIIl Livello); Giusi Gibertini, coordinatrice infermieristica al Servizio di Neuro-Urologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino (L’organizzazione dei Centri); Elena Bertolucci, fisioterapista dell’Unità Spinale e dell’Ambulatorio di Uroriabilitazione dell’Azienda Ospedaliera CTO-Maria Adelaide di Torino (Come funzionano i Centri).
Sono previste poi alcune testimonianze riguardanti La realtà dei Centri sul territorio, con Paola Melchiorre (Abruzzo), Antonella Giosuè (Calabria), Giovanni Panariello (Campania) e Natalia Cellamare (Puglia), mentre Alessio D’Amato e Giovanni Gorgoni si soffermeranno sull’Attivazione dei Centri.
Spetterà inoltre a Emanuele Parrotto illustrare la nuova App sull’Incontinenza (urinaria, anale, stomale, vulnologia e HTA), al servizio della Cittadinanza, mentre Maddalena Strippoli della Segreteria Nazionale FINCOPP presenterà l’avvio del Progetto di formazione a distanza per i professionisti della salute e Operatori Socio Sanitari, quali uditori.
A concludere la giornata la cerimonia di premiazione delle Buone Pratiche, di cui si è detto in precedenza, a cura di Marcella Marletta, Pier Luigi Lopalco, Alessio D’Amato e Andrea Tisselli.

A causa della situazione di emergenza sanitaria tuttora in corso, legata alla pandemia da Covid, le tradizionali visite mediche gratuite in programma durante la giornata del 28 maggio, presso le strutture specialistiche, saranno per lo più ridimensionate, e tuttavia ci si potrà sempre avvalere di un consulto telefonico tramite il numero verde FINCOPP 800 050415. (S.B.)