Come abbiamo riferito nei giorni scorsi, a proposito delle iniziative in àmbito di ricerca scientifica dell’ARISLA la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ieri, 21 giugno, è stata la Giornata Mondiale dedicata a questa malattia (SLA Global Day), centrata in particolare sui diritti delle persone con la SLA e dei loro caregiver familiari, «diritti fondamentali, scritti e condivisi in tutto il mondo dall’Alleanza delle associazioni rappresentative della comunità internazionale dei pazienti», come viene sottolineato dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), unico membro italiano di tale Alleanza.
Lo SLA Global Day, infatti, è promosso dall’International Alliance of ALS/MND Associations e si celebra ogni anno il 21 giugno, giorno del solstizio d’estate, da sempre sinonimo di luce, rinascita e cambiamento. Una data, quindi, scelta tutt’altro che in modo casuale, perché appunto intende esprimere la speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la sclerosi laterale amiotrofica. E il fiordaliso, fiore bello nella sua rarità, ne è il simbolo.
Il messaggio-chiave della Giornata (#ALSMNDwithoutborders, letteralmente “SLA senza confini”) ha voluto dunque riassumere il concetto che la malattia non può e non deve rappresentare una barriera. «Per ricordarci – ha dichiarato Fulvia Massimelli , presidente dell’AISLA – che solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza. Infatti, seppure nel pieno rispetto delle regole di distanziamento, vogliamo continuare ad essere al fianco della nostra comunità e lo faremo attraverso una lunga maratona d’iniziative, in presenza e virtuali, per coinvolgere l’intero Paese durante tutta la settimana».
«La SLA – ricordano dall’AISLA – è una malattia talmente invalidante da stravolgere la vita non solo della persona malata, ma dell’intero nucleo familiare. Ecco perché l’introduzione del manifesto internazionale dedicato quest’anno ai diritti dei caregiver sposa la battaglia che da anni stiamo promuovendo, per vedere riconosciuto il valore sociale di questa figura. Si tratta di migliaia di persone che, amorevolmente, si prendono cura del proprio caro, assumendosi una responsabilità spossante, fatta di notti senza sonno, di sacrificio della propria professionalità di isolamento sociale e usura del reddito». «E non solo – aggiungono: l’emergenza Covid, infatti, ha ulteriormente isolato le famiglie costrette a convivere con la malattia, rendendo ancora più complicate anche le semplici azioni quotidiane».
Per tutto questo, quindi, e partendo dal citato messaggio del manifesto internazionale, l’AISLA ha lanciato un’iniziativa di raccolta fondi su Facebook, per sostenere la possibilità di vivere l’estate al meglio anche per chi convive con la malattia (lidi attrezzati per la balneazione assistita, trasporto ecc.), «nella consapevolezza – si sottolinea – che solo unendo le forze si possono abbattere le barriere architettoniche e culturali, per mantenere viva l’attenzione sul valore della qualità di vita delle persone con SLA e dei loro familiari». (S.B.)
Per ogni altro approfondimento sulla Giornata Mondiale della SLA, accedere a questo link. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@aisla.it.