Avevamo ricostruito nel nostro sito, qualche mese fa (se ne legga cliccando qui), la vicenda riguardante quei 100 milioni di euro destinati a «interventi in tema di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) per la ricerca e l’assistenza domiciliare dei malati», fondi letteralmente “strappati” alla fine del 2010, dopo una stringente campagna e un presidio davanti al Ministero dell’Economia (se ne legga ad esempio nel nostro sito cliccando qui e qui).
In quel nostro articolo – oltre a riferire come la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) avesse sottolineato l’importanza del provvedimento, pur auspicandone un’applicazione rivolta anche a persone con quadri clinici sovrapponibili a quello della SLA – avevamo poi ricordato che per fare arrivare quello stanziamento alle Regioni, sarebbe stato necessario un Decreto di Riparto che suddividesse il Fondo, indicandone le modalità di impiego.
Oggi, la ONLUS Comitato 16 Novembre – il cui nome ricorda proprio quel primo presidio di protesta avvenuto a Roma nel novembre del 2010 – lamenta innanzitutto che di quei 100 milioni di euro non ne sia ancora stato distribuito uno e soprattutto puntualizza – in una nota – una serie di gravi incongruenze, chiedendo spiegazioni al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Innanzitutto, vi si legge, «la ripartizione fra le Regioni è stata fatta in base alla popolazione, cosa iniqua e assurda, che ha portato ad avere ad esempio 30.000 euro per malato in Lombardia e 10.000 in Sardegna, dove invece c’è un’alta incidenza. Come se andassimo a finanziare l’anemia mediterranea in Valle d’Aosta o nel Trentino! Le Regioni, poi, hanno firmato il riparto ma non lo applicano: varie Delibere fanno riferimento infatti a spese sanitarie, acquisto ausili e rette di RSA [Residenze Sanitarie Assistite o Asistenziali, N.d.R.], vanificando lo scopo prettamente sociale del decreto. Ci chiediamo e chiediamo al Ministro, ma chi legge le Delibere e firma per i trasferimenti conosce il Decreto?».
«Bisogna dunque – chiedono gli esponenti del Comitato – controllare la congruità delle Delibere con le finalità del Decreto e successivamente rivedere il riparto almeno per il secondo anno e renderlo più equo, ovvero ripartire in base al numero dei malati che saranno censiti nel 2012».
Si tratta di considerazioni e di richieste espresse direttamente al ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Elsa Fornero – cui si chiede un incontro urgente -, allargando per altro l’obiettivo e andando oltre le stesse persone malate di SLA.
«Questo Governo – viene infatti dichiarato dal Comitato – è nato per risanare, ma anche per dare equità e giustizia e pertanto chiediamo continuità assistenziale sociale, con l’immediato ripristino del Fondo per la Non Autosufficienza per un importo non inferiore a 500 milioni a partire dal 2012; sarebbe un’azione che renderebbe al Governo un’immagine esemplare. Chiediamo inoltre che venga data continuità al finanziamento dei 100 milioni per la SLA, cambiando destinazione, inserendo cioè tutti i malati tetraplegici o con patologie degenerative progressive, con tracheostomia in ventilazione assistita ventiquattr’ore su ventiquattro o comunque bisognosi di assistenza vitale per ventiquattr’ore. Tale finanziamento non dovrà essere inferiore all’ammontare minimo di 20.000 eruo per malato e quindi i 100 milioni potranno aumentare o diminuire a seguito di un censimento preventivo a carico dell’Amministrazione».
Il tutto prelude, in caso di mancata risposta, a un nuovo presidio a Roma, a partire da martedì 17 aprile (ore 10.30), davanti al Ministero delle Politiche Sociali (Via Veneto, 56) e anche questa volta – come già nell’autunno del 2010 e nella primavera del 2011 – molti dei malati che arriveranno nella Capitale saranno “pazienti da rianimazione”, che annunciano: «Verremo con le nostre macchine che ci tengono in vita, con ambulanze e mezzi speciali, pronti a tutto».
«In un Paese civile – è infatti la conclusione del comunicato diffuso dal Comitato 16 Novembre – i bisogni esistenziali vengono prima di tutto. Stiamo bruciando le risorse della nostra vita lavorativa passata e quelle presenti dei nostri familiari, ma siamo determinati da una volontà e forza interiore incrollabili a far sì che una vita, che rimarrà pur sempre difficile da vivere, possa essere vivibile per tutti». (S.B.)