«Questo film è stato realizzato per sensibilizzare la cittadinanza tutta, i medici, i ricercatori, le istituzioni, i politici e il mondo giovanile su una malattia rara quale la sindrome di Sjögren, e allo stesso tempo per creare accoglienza, empatia e solidarietà intorno a questa patologia invisibile che colpisce prevalentemente le donne, rendendo spesso la loro qualità di vita molto scadente. I risultati sono stati eccellenti, sia sotto il profilo artistico che sotto quello umano e di coinvolgimento emotivo»: così Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), si sofferma sul film La sabbia negli occhi, diretto nel 2017 da Alessandro Zizzo e coprodotto dalla stessa ANIMASS.
L’opera – liberamente ispirata all’omonimo libro scritto proprio da Lucia Marotta e centrato sul suo viaggio dell’anima, tra ricordi, emozioni e una grande determinazione – è ora disponibile da una decina di giorni anche nella piattaforma Amazon Prime Video.
La sabbia negli occhi racconta la vita di Beatrice (interpretata da Valentina Corti), donna con la sindrome di Sjögren, sposata con Sergio (Adelmo Togliani) e molto impegnata sia con il suo lavoro di insegnante, sia nel mondo del volontariato come psicopedagogista. Come è stato scritto a suo tempo, «è una donna che ama e che soffre, quando un giorno scopre di avere una malattia invisibile, che le entra dentro, impedendole di muoversi, di sorridere, di essere felice, una malattia con un nome difficile da memorizzare, pesante come un macigno che ti trascini dietro ogni giorno della tua vita. Ma Beatrice è una donna che resiste e che nonostante tutto continua a guardare in faccia il dolore, a sopportarlo a denti stretti. Una donna che non smette mai di combattere e di guardare verso il futuro, che non chiede mai aiuto, ma che è sempre pronta ad aiutarti, che cade e si rialza e poi cade ancora e si rialza di nuovo».
Malattia infiammatoria autoimmune, che come detto colpisce nel 90% dei casi le donne, la sindrome di Sjögren, secondo recenti stime, interessa in Italia circa 16.000 persone (2 ogni 4.000 abitanti). Essa provoca secchezza degli occhi, della bocca, della pelle, degli organi genitali e dell’esofago e può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, l’apparato osteo-articolare e quello cardiovascolare. Può inoltre associarsi a malattie autoimmuni quali la tiroidite di Hashimoto, l’artrite reumatoide, il LES (lupus eritematoso sistemico), la vasculite e può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.
«In tutto il mondo – sottolinea Marotta – le malattie rare rappresentano una condizione difficilissima per coloro che le vivono, che spesso deve lottare contro un fantasma senza nome e anche senza diagnosi; nel caso poi della sindrome di Sjögren, essa non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, pur essendo più grave e meno diffusa di tante altre patologie rare che ne fanno parte. Questo deficit di riconoscibilità, però, non arresta il percorso e l’impegno della nostra Associazione ANIMASS, fondata nel 2005 a Verona, per tutelare appunto le persone colpite dalla sindrome». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: animass.sjogren@fastwebnet.it.