Malattia del sangue rara ed ereditaria, caratterizzata da un’anemia cronica, la talassemia, com’è noto, deve il proprio nome alle parole greche thàlassa (mare) e haîma (sangue), in ragione della grande diffusione di essa nell’area del bacino del Mediterraneo. Nel nostro Paese tra le zone più colpite vi è la Sardegna, ove le persone coinvolte e le loro famiglie si sono recentemente unite per formare un’unica Associazione regionale, denominata Thalassa Azione.
Come viene sottolineato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), «il principale centro specialistico di riferimento regionale si trova a Cagliari, dove, all’Ospedale Pediatrico Microcitemico Antonio Cao, i pazienti vengono seguiti con un approccio multidisciplinare. La conformazione del territorio dell’Isola renderebbe tuttavia necessaria la presenza anche di altri centri di cura, un’esigenza che fino ad oggi ha faticato a trovare risposta, ma che ora sembra essere avviata verso una svolta positiva, grazie alla Rete Regionale per le Emoglobinopatie di prossima istituzione. A breve, inoltre, dovrebbero essere disponibili anche nuove terapie, con un forte impatto sulla qualità della vita e sui percorsi di presa in carico».
Per approfondire tutti questi temi, l’OMAR stesso, con il patrocinio di Thalassa Azione e il contributo non condizionante di Celgene BMS, ha organizzato per la mattinata di venerdì 17 settembre (ore 10) l’incontro online denominato Talassemia, la presa in carico tra vecchie difficoltà e nuove opportunità, aperto a tutti gli interessati, con l’obiettivo di stimolare il dialogo tra Associazione di pazienti, clinici dei diversi Centri, farmacie ospedaliere, servizi trasfusionali, Istituzioni e ogni altro possibile soggetto coinvolto. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del webinar del 17 settembre. Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).