Per migliorare la vita di chi ha la sclerodermia e supportarne i caregiver

Lo scorso anno, con la pandemia in corso, l’impegno passò tutto attraverso il web, e nemmeno quest’anno, domenica 26 settembre, potrà essere garantita una presenza capillare nelle piazze di tutta Italia, tuttavia alcune postazioni a cura dei volontari saranno presenti in una selezione di città: sta quindi per tornare via via alla normalità la Giornata del Ciclamino del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), appuntamento ormai “storico”, seguito regolarmente anche dal nostro giornale, incentrato sul “fiore che resiste al freddo”, ovvero il ciclamino, simbolo dell’Associazione, il tutto allo scopo di sostenere la ricerca sulla sclerodermia – ben nota anche come sclerosi sistemica – e favorirne la diagnosi precoce, unica arma per scoprire anche anni prima che si manifesti questa malattia autoimmune, cronica, multiorgano, invalidante e recentemente dichiarata “rara”, che colpisce poco meno di 30.000 persone, di cui il 90% donne tra i 40 e i 50 anni. Chi vorrà dunque sostenere la ricerca su questa patologia potrà farlo comunque online, accedendo alla sezione dedicata nel sito del GILS.

«Nell’attesa di poter tornare in tutte le piazze italiane e negli ospedali – dichiara Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS – con i nostri presìdi dedicati agli screening gratuiti per una diagnosi precoce, il nostro impegno non si ferma: informazione, formazione e ricerca scientifica rimangono i infatti nostri obiettivi primari, ricordando sempre che donare alla ricerca significa anche finanziare progetti di formazione, come il corso da noi appena lanciato su piattaforma per la cura delle ulcere rivolto al personale infermieristico, nonché le sessioni di supporto psicologico online e gli incontri di fisioterapia, sempre con l’obiettivo ultimo di migliorare la qualità di vita delle persone affette da questa patologia e dare supporto concreto ai caregiver».

Sempre in prima linea a fianco del GILS, Mara Maionchi, produttrice discografica e noto personaggio televisivo, lo sarà anche questa volta, con un video tutto particolare che coniuga la testimonianza di una paziente sempre con il sorriso e con il suo appello «Io ci sarò e voi con me!». (S.B.)