Per aumentare la conoscenza dei diritti esigibili connessi alle Malattie Rare

Verrà presentato il 15 ottobre, durante un evento online, il progetto denominato “MiglioRARE”, con il quale la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ONLUS punta ad aumentare qualitativamente la conoscenza dei diritti esigibili connessi alle patologie rare, tramite la diffusione di informazioni validate, aggiornate e corrette in tema di anomalie vascolari congenite, malattie rare e disabilità, oltre a proporsi di migliorare il servizio di ascolto, informazioni e orientamento già elargito
Realizzazione grafica elaborata da Cittadinanzattiva
Si stima che siano tra uno o due milioni le persone con Malattie Rare nel nostro Paese

Aumentare qualitativamente la conoscenza dei diritti esigibili connessi alle patologie rare, tramite la diffusione di informazioni validate, aggiornate e corrette in tema di anomalie vascolari congenite, malattie rare e disabilità e il miglioramento del servizio di ascolto, informazioni e orientamento: verrà avviato con questi obiettivi il progetto denominato MiglioRARE, promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ONLUS, impegnata in favore dello studio e della cura delle patologie vascolari del bambino e della bambina.

L’iniziativa, realizzata grazie al sostegno della Fondazione Carical, verrà presentata nel pomeriggio di venerdì 15 ottobre (ore 16), durante un evento online. (S.B.)

A questo link è disaponibile il programma completo dell’evento del 15 ottobre. Per partecipare all’evento del 15 ottobre, accedere a questo link. Per ogni ulteriore informazione: info@fondazionevivaale.org.





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