Dopo Milano, Genova, Trento, Bergamo, Bellinzona, Varese, Cassano Magnago (Varese), Busto Arsizio (Varese), Rho (Milano) e Firenze, arriverà a Mestre dal 26 novembre all’8 dicembre, presso il locale Centro Culturale Santa Maria delle Grazie (Via Alessandro Poerio, 32), la mostra fotografica “parlante” NonChiamatemiMorbo, lanciata a suo tempo dalla Confederazione Parkinson Italia, insieme all’omonima campagna, per «sensibilizzare gli italiani sulla necessità di sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson, favorirne la diagnosi precoce, educare il coming out, nonché promuovere i diritti delle persone con Parkinson alle cure, all’inclusione sociale e a perseguire una migliore qualità della vita».
Una mostra definita “parlante”, lo ricordiamo, in quanto, grazie ad un’apposita app, i visitatori vengono accompagnati nel racconto di numerose storie di resistenza alla malattia di Parkinson (corredate dalle belle immagini di Giovanni Diffidenti), dalle voci dei noti attori Lella Costa e Claudio Bisio.
«Nonostante il Covid – sottolineano da Parkinson Italia -, nel suo primo anno di vita NonChiamatemiMorbo ha raccontato storie di resistenza al Parkinson a oltre 2.800 visitatori in 107 giorni complessivi di apertura. E ha dimostrato la propria vitalità anche aggiornandosi e arricchendosi: a Mestre, infatti, si presenterà con il doppio delle fotografie esposte alla prima tappa di Milano e un’intera sezione dedicata ai caregiver».
In totale, dunque, verranno presentate nella città veneta quaranta storie, piccole e grandi, di donne e uomini che resistono al Parkinson, raccontate da quarantotto scatti fotografici di Giovanni Diffidenti e dalle inconfondibili voci di Claudio Bisio e Lella Costa nei panni di Mr. and Mrs. Parkinson (fruibili attraverso un’app).
Organizzata in collaborazione con l’Associazione Parkinsoniani Associati Mestre-Venezia e con il Coordinamento Veneto Associazioni Parkinson, l’esposizione di Mestre verrà inaugurata tra l’altro proprio alla vigilia della Giornata Nazionale Parkinson del 27 novembre, data in cui quelle stesse organizzazioni locali, insieme alla Confederazione Parkinson Italia, promuoveranno presso la medesima sede il convegno intitolato La malattia di Parkinson tra terapie mediche e terapie alternative (ore 9.30), cui interverranno Antonino Marra, presidente dell’Associazione Parkinsoniani Associati Mestre-Venezia; Anna Vera Milner, neurologa al Dipartimento di Neurologia dell’Ospedale di Mirano (Venezia) (La malattia di Parkinson: oggi e in futuro); Rocco Quatrale, direttore della Neurologia all’Ospedale di Mestre (Le terapie avanzate nella malattia di Parkinson); Luigi Bartolomei, direttore della Neurologia all’Ospedale di Mirano (Le terapie alternative nella malattia di Parkinson); Andrea Biasotto, neuropsicologo al Policlinico San Marco di Mestre.
L’incontro si concluderà con la presentazione di un progetto di Indagine sulle terapie alternative, curato dall’Ambulatorio di Psicologia dell’Unità Operativa di Neurologia dell’Ospedale di Mirano. (S.B.)
L’ingresso alla mostra di Mestre è gratuito (ma è consigliata la registrazione tramite il sito dedicato). I posti in presenza per il convegno (che verrà anche diffuso in diretta streaming nella pagina Facebook della Confederazione Parkinson Italia) saranno 50 (prenotazione obbligatoria, scrivendo a info@parkinsonianiassociati.it). Per ogni ulteriore informazione: segreteria@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.