Sono la mamma di una donna disabile di 39 anni. Mia figlia ha la sindrome di Rett, grave malattia rara che in lei ha avuto effetti devastanti, rendendola già dall’infanzia una persona totalmente non autosufficiente, anche con gravi limitazioni cognitive.
Abbiamo cresciuto nostra figlia, il fratello e la sorella di lei, cercando di offrir loro il meglio, secondo le nostre possibilità; siamo una famiglia operaia, ho lasciato il lavoro per poter seguire mia figlia e non doverla affidare alle “cure” di qualche struttura – allora si chiamavano “istituti” – tetri ghetti che toglievano alle persone – e anche ai bambini – ogni rispetto, dignità, diritto.
Abbiamo vissuto momenti difficili, alcuni anche tragici, ma questo non ci ha impedito di condurre una vita serena insieme ai nostri figli, pur con le limitazioni dovute alle scarse risorse economiche e agli impedimenti che vive una persona con una gravissima disabilità.
Claudia ha la necessità di molti ausili, farmaci, controlli, riabilitazione e ricoveri ospedalieri, anche solo per cure dentarie o per esami invasivi in anestesia totale. Si tratta certamente di un costo rilevante per la sanità pubblica: solo per l’acqua gelificata (quella usata per chi ha problemi di deglutizione e non può deglutire l’acqua) vi è un costo di circa 300 euro al mese; poi ci sono i sondini d’aspirazione, i pannoloni, i farmaci, la riabilitazione che per lei ora significa peggiorare più lentamente.
Percepisce l’indennità d’accompagnamento (492,97 euro al mese) – messa in discussione in questi ultimi tempi dalla politica – e una pensione d’invalidità civile di “ben” 267,57 euro al mese, cifre che non sono certo sufficienti per tutto quello di cui necessita e di cui noi – come famiglia – ci facciamo carico per amore da ben trentanove anni.
Si leggono frequentemente sui quotidiani e si sentono nelle trasmissioni televisive e radiofoniche le affermazioni e le esternazioni di vari Ministri che hanno ormai dato vita a una vera e propria “guerra alla disabilità”, con il chiaro intento di cancellare questa voce dal vocabolario italiano.
L’ultima in ordine di tempo è stata la voce del ministro Elsa Fornero, durante un convegno a Milano: «Non si può pensare – ha dichiarato – che lo Stato sia in grado di fornire tutto in termini di trasferimenti e servizi». Parole gravissime, queste, pronunciate da un Ministro, perché significa che oltre a non prendere in considerazione l’argomento – che è un tema sociale – ci si dimentica anche dell’articolo 38 della Costituzione Italiana («Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all’assistenza sociale. […] Ai compiti previsti in questo articolo provvedono organi ed istituti predisposti o integrati dallo Stato), cui il Ministro stesso ha giurato di tenere fede e di fare rispettare.
Quindi è un dovere dello Stato! Non una scelta o una possibilità, è un dovere di uno Stato che dev’essere “padre e non padrone”!
Sembra quasi che sia stata la spesa sociale e sanitaria ad aver gettato il nostro Paese nella crisi economica, non invece le spese eccessive per la politica, gli stipendi d’oro dei Ministri, i vergognosi privilegi che vengono riconosciuti a Enti e organizzazioni, gli acquisti di beni di lusso inutili, i finanziamenti per spese varie… il tutto senza alcun rispetto per i Cittadini comuni.
Sembra insomma che sia la spesa sociale il grande dramma del nostro Paese. Sì, è effettivamente un dramma, ma lo è per le famiglie che vivono la disabilità e che si vedono ora togliere quel poco che ci permetteva di rimanere nel contesto sociale.
E sembra anche che ci sia quasi un percorso già tracciato per indirizzare le risorse del sociale su altri capitoli; sento parlare ad esempio di assicurazioni, di no profit, di servizi…
Noi però abbiamo bisogno di risorse economiche per offrire a Claudia il necessario per vivere ora con noi – con tutto ciò che le serve – e un domani senza di noi genitori in casa sua, perché mia figlia – Caro Ministro – deve rimanere a casa sua, non “presa” come fosse un oggetto e spostata in qualche RSA [Residenza Sanitaria Assistenziale, N.d.R.] a morire d’inedia con le piaghe da decubito e casomai anche con un bel sondino allo stomaco, perché così sarebbe più facile alimentarla…
O forse questo è solo un modo per far cadere nello sconforto i genitori come noi, che vedono la vecchiaia avanzare e non hanno concrete possibilità di decisioni a livello pubblico, preferendo la “soluzione finale” di eliminarci, dopo aver fatto fare la stessa fine ai nostri figli?
Mi dispiace deludere i Signori Ministri, ma io combatterò e contesterò fino all’ultimo respiro ogni politica di distruzione dello Stato Sociale!