Una serie di mozioni discusse il 14 febbraio scorso alla Camera (se ne legga il dettaglio a questo link) testimoniano che tutte le forze politiche si sono rese conto dell’importanza crescente dell’ASD, il disturbo dello spettro autistico descritto nel manuale di classificazione americano DSM-5 del 2013 e inserito anche tra i disturbi del neurosviluppo nel nuovo ICD-11 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
I CDC di Atlanta (Centers for Disease Control and Prevention), con la loro indagine epidemiologica biennale in undici Stati degli USA nei bambini di 4 e di 8 anni, hanno evidenziato un enorme aumento della prevalenza, che è passata da 1 su 59 nel 2014 a 1 su 54 nel 2016 e a 1 su 44 nel 2018, ultimo dato disponibile. Dal canto suo, l’Istituto Superiore di Sanità nel 2019 ha rilevato in tre Regioni d’Italia un caso di disturbo dello spettro autistico su 77 allievi di 7-9 anni.
E ancora, sempre nel 2019 l’ISTAT ha valutato i disturbi dello spettro autistico in tutta l’età scolare quali «disturbi dello sviluppo», rilevando una prevalenza di quasi 1 su 100, in rapidissima ascesa, con queste parole: «L’incremento degli alunni con sostegno, che ha interessato le scuole primarie e secondarie di primo grado negli ultimi anni, si osserva per ogni tipologia di problema, tuttavia la quota maggiore è imputabile all’aumento di alunni con disturbo dello sviluppo [disturbi evolutivi globali dello sviluppo psicologico], che negli ultimi cinque anni sono quasi raddoppiati, passando da poco più di 22.000 nell’anno scolastico 2013/2014 a oltre 43.000 nell’anno scolastico 2017/2018, in linea con quanto rilevato dagli studi epidemiologici internazionali».
Per altro, il grande aumento rilevato in tutti i Paesi è per la maggior parte dovuto al miglioramento delle capacità diagnostiche, che individuano più precocemente i disturbi dello spettro autistico e anche i casi più “leggeri” (sindromi di Asperger) che prima sfuggivano alla rilevazione, ma in ogni caso la causa più preoccupante è certamente l’aumento reale del fenomeno. I neuropsichiatri italiani, infatti, sulla base della loro esperienza, raccontano che sono in forte aumento i casi più gravi, definiti da «Lancet» come “autismo profondo”, che sicuramente non sarebbero passati sotto silenzio nemmeno negli anni passati.
Tornando alle mozioni presentate dai vari Gruppi Parlamentari, di cui si è detto inizialmente, esse contengono tante proposte di miglioramenti che meriterebbero di essere fuse in una sola mozione da approvare all’unanimità. E nella discussione sembra prevalere in generale la concordia, anche con le forze di opposizione. Il grande rischio, tuttavia, è costituito dalla fase successiva, quella dell’applicazione delle indicazioni del Parlamento da parte del Governo, e che il tutto rimanga “lettera morta”.
Lo schema di Nomenclatore Tariffario recentemente inviato dal Ministero della Salute alla Conferenza Unificata Stato-Regioni dev’essere aggiornato e rivisto totalmente per tutte le disabilità, in quanto vecchio di troppi anni. Per quanto riguarda in particolare l’autismo, esso deve prevedere le figure professionali (con le tariffe e le durate) necessarie per realizzare quanto raccomandato dalla Linea Guida n. 21 del 2011 (Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti), sugli interventi comportamentali e cognitivo-comportamentali. Inoltre deve prevedere la possibilità di esami genetici completi, per esaminare a tappeto le condizioni genetiche e assicurare la diagnosi eziologica ovunque possibile, rispettando il primo diritto del paziente, quello cioè di conoscere la sua situazione.
Presidente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno celebrale), già docente di Programmazione dei Servizi Sociali e Sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia e all’Università di Bologna (hanau.carlo@gmail.com).
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