Come stabilito il 28 novembre 2008 da un Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM), il 4 aprile di ogni anno coincide con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, evento che da sempre vede impegnata la FAIP (già Federazione Associazioni Italiana Paratetraplegici, oggi Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), così come accadrà per la tredicesima edizione del 4 aprile prossimo, con ben tre eventi, centrati sul tema generale Unità Spinali, servizi dedicati e PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza). Gli interventi e le azioni politiche per le persone con lesioni al midollo spinale dopo la pandemia.
Sarà proprio questo, infatti, il titolo dell’incontro principale della Giornata, aperto a tutti e a partecipazione gratuita che, significativamente, si svolgerà nella mattinata del 4 aprile (ore 9.30) a Bergamo, città al centro di uno dei territori più tragicamente colpiti dalla pandemia, e che potrà anche essere seguito in diretta streaming (piattaforma Zoom, a questo link).
Aperti da Vincenzo Falabella, presidente della FAIP, Claudio Tombolini, presidente dell’ADB (Associazione Disabili Bergamaschi, aderente FAIP), Erika Stefani, ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, assessora alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità della Regione Lombardia e Giorgio Gori, sindaco di Bergamo, i lavori saranno poi ripartiti in tre sessioni distinte, la prima delle quali intitolata Pandemia, PNRR e scenari futuri per la presa in carico globale delle persone con lesione al midollo spinale, con l’introduzione di Vincenzo Falabella e Giampiero Griffo, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.
Ne discuteranno Giovanna Beretta della SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilòitativa), Giuliana Campus della SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), Jacopo Bonavita della SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), Vincenzo Li Marzi della SIUD (Società Italiana di Urodinamica) e Simone Cecchetto dell’AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti).
La seconda sessione si intitolerà invece Dalle Unità Spinali alla ricerca: la rete dei servizi e le strutture di riferimento per le persone con lesione al midollo spinale e sarà introdotta da Raffaele Goretti, vicepresidente della FAIP e Maria Cristina Dieci, altra vicepresidente della FAIP e presidente dell’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia). Vi parteciperanno Giulio Del Popolo, direttore dell’USU di Firenze (Unità Spinale Unipolare), Claudio Pilati, direttore dell’USU di Roma, Michele Spinelli, direttore dell’USU di Milano, Antonino Massone, direttore dell’USU di Pietra Ligure (Savona), Maria Pia Onesta, direttrice dell’USU di Catania, Silvia Galeri, direttrice dell’USU di Bergamo e Sauro Biscotto, direttore dell’USU Umbria.
La terza sessione, infine, riguarderà Il Progetto FAIP con Altems e Università Cattolica del Sacro Cuore. Sviluppo di raccomandazioni per gare e procedure di acquisto di dispositivi medici: analisi degli aspetti normativi ed economici e sarà introdotta da Vincenzo Falabella e Nicola Longo, consigliere della FAIP. Vi interverranno Vincenzo Antonelli, docente di Diritto Amministrativo presso la Facoltà di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Francesco Diomede, presidente della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), Fernanda Gellona di Confindustria e Angelo Pretini dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale) di Milano.
Gli altri due eventi della Giornata si terranno nel pomeriggio e il primo di essi sarà a Milano (Sala Pirelli del Consiglio Regione Lombardia, ore 16), voluto dal Coordinamento Regionale Lombardo per le Unità Spinali, composto da AUS Niguarda, APL (Associazione Paraplegici Lombardia), ADB (Associazione Disabili Bergamaschi), ASBI (Associazione Spina Bifida Italia), Associazione PassieRuote, LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), Medicina Democratica e Associazione Riabilitatori Insufficienza Respiratoria-Operatori Professionali Unità Spinali Lombardia.
Aprirà i lavori l’intervento di Carlo Borghetti, vicepresidente del Consiglio Regionale Lombardo ed Emanuele Monti, presidente della III Commissione Regionale Sanità e Politiche Sociali (Le Unità Spinali del Servizio Socio-Sanitario Regionale Lombardo), seguiti da Vincenzo Falabella (La Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale), Angelo Pretini (La situazione epidemiologica e la necessità del Registro Regionale Epidemiologico) e Laura Valsecchi del Coordinamento Regionale Lombardo per le Unità Spinali (L’Unità Spinale e la risposta socio-sanitaria ai bisogni delle persone con lesione al midollo spinale).
Si concluderà con la tavola rotonda intitolata La situazione in Regione Lombardia per le persone con lesione al midollo spinale cui parteciperanno i Direttori delle Unità Spinali di Milano, Bergamo e Sondalo (Sondrio) e i Consiglieri della III Commissione Sanità e Politiche Sociali del Consiglio Regionale Lombardo. Sono inoltre stati invitati Attilio Fontana, presidente della Regione Lombardia, Letizia Moratti, assessore regionale al Welfare e Alessandra Locatelli, assessore regionale alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità.
Sarà infine sotto forma di incontro online (che potrà essere seguito tramite questo link), sul tema La rete di cura sul territorio veneto verso le persone mielolese: realtà a confronto, l’incontro di Verona (ore 16.30), promosso dalle Associazioni del Veneto che rappresentano le persone con lesione midollare. Queste ultime vi parteciperanno con Gabriella Fermanti, presidente del GALM di Verona (Gruppo Animazione Lesionati Midollari), con la collaborazione dello specialista Renato Avesani; Daniele Furlan, presidente di Il Melograno di Ponte di Piave (Treviso); Michele Maglio, presidente dell’Associazione Paratetraplegici del Nord Est; Francesco Agosti e Cinzia Picchiarelli di H81 Insieme Vicenza; Giancarlo Volpato, presidente dell’Associazione La Colonna di Mirano (Venezia).
Per le Unità Spinali interverranno quindi Elena Rossato e Giuseppe Armani (IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar, Verona), Giannettore Bertagnoni (Vicenza) e Humberto Cerrel Bazo (ORAS Moptta di Livenza, Treviso), mentre per le Aziende Socio Sanitarie vi saranno Raffaele Grottola (ULSS 9 Scaligera), Massimo Zuin (ULSS 3 Serenissima), Mariachiara Corti (ULSS 6 Euganea), Salvatore Barra e Achille Di Falco (ULSS 8 Berica).
È prevista anche la partecipazione della ministra Stefani, dell’assessora alla Sanità e ai Servizi Sociali del Veneto Manuela Lanzarin, di Vincenzo Falabella e di Raffaele Goretti. (S.B.)
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