Nato lo scorso anno da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, come avevamo riferito a suo tempo nella nostra presentazione, ha ottenuto un grande successo il ciclo di incontri online denominato Non siete soli, tutto pensato per le persone con la malattia di Parkinson, i loro familiari e i caregiver. In occasione dunque della Giornata Mondiale del Parkinson di ieri, 11 aprile (World Parkinson Day 2022), le medesime organizzazioni hanno lanciato la seconda edizione, avvalendosi questa volta anche della collaborazione di WikyParky e della Fondazione Limpe-Dismov per il Parkinson.
Il prossimo 21 aprile, dunque, vi sarà il primo di venti appuntamenti online a partecipazione gratuita, basandosi sempre su un approccio clinico, psicologico e sociale alla malattia, per offrire strumenti e competenze utili a stimolare la partecipazione attiva nella gestione a domicilio della malattia stessa e migliorando in tal modo il benessere e la qualità di vita dell’intero nucleo familiare.
Tra i nuovi temi affrontati durante gli incontri vi saranno quelli riguardanti la corretta gestione dei passaggi posturali e dei trasferimenti, la presa in carico territoriale integrata per la malattia, il Parkinson giovanile nell’età lavorativa, il Parkinson nella donna, la terapia occupazionale, l’importanza della genetica, l’attività fisica, l’arte e il teatro, le cure palliative e altro ancora.
Dalla data di avvio del 21 aprile, come detto, il nuovo ciclo si concluderà nel mese di dicembre, con una pausa estiva. (S.B.)
Per iscriversi alla seconda edizione di Non siete soli, accedere a questo o a questo link. Per ogni ulteriore informazione: segreteria@parkinson-italia.it; info@frescoparkinsoninstitute.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.