Promosso dal CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), l’incontro online in programma per la mattinata di venerdì 15 luglio (ore 10.30-12) coinciderà con il lancio formale del progetto Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare, iniziativa finanziata dal Ministero della Salute e coordinata dallo stesso CNMR dell’ISS, dedicata appunto al miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare, tramite la raccolta e la condivisione di idee, soluzioni, tecnologie o strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno.
Durante l’incontro avranno spazio anche alcune organizzazioni di pazienti, a partire da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, oltre all’AMARAM (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia), al Forum Campano delle Associazioni di Malattie Rare e a Cittadinanzattiva. La presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, è fra l’altro tra i membri del Comitato Promotore del progetto, mentre i rappresentanti delle altre organizzazioni citate compongono il Comitato Scientifico del progetto stesso, unitamente ad ulteriori esperti di vari settori. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del webinar del 15 luglio, per registrarsi al quale accedere a questo link. L’incontro verrà anche diffuso in diretta Facebook sulla pagina del Telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (a questo link). Per ulteriori informazioni: linda.agresta@iss.it.