Le persone affette da alcune malattie metaboliche devono osservare una dietoterapia per tutta la vita: i loro piatti devono essere privi di grassi o di proteine o di fruttosio, oppure di altri nutrienti che il loro corpo non riesce a metabolizzare e che possono causare problemi per la crescita e per il funzionamento dell’organismo. Grazie dunque all’evolversi delle conoscenze mediche e di nutrizione, e dei servizi pensati per chi è affetto da una malattia metabolica ereditaria, queste persone possono avere una vita quasi del tutto normale e soddisfacente tramite appunto una terapia dietetico-nutrizionale iniziata precocemente.
Purtroppo, però, una dieta limitata può avere pesanti conseguenze sulla qualità di vita, rendere il pasto un’esperienza frustrante che incide in àmbito familiare e sociale e facendo diventare questo momento assai complesso da gestire e ben diverso da un’esperienza spontanea di convivialità e gusto.
Su questo tema l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) ha lanciato il progetto denominato Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali, ideato da Alice Dianin, dietista del Centro Regionale di Diagnosi e Cura dell’Azienda Ospedaliera Università Integrata di Verona, e in particolare dell’Unità Operativa di Malattie Metaboliche Ereditarie, diretta da Andrea Bordugo. L’iniziativa è stata sviluppata in collaborazione con una scuola di cucina, portando a realizzare una vera e propria collana di ricettari dedicata alle famiglie dei piccoli pazienti e ai pazienti adulti, uno strumento che possa essere loro utile per avvicinarsi in modo positivo alle diete salvavita, rendendo il cibo un piacere da condividere insieme.
«Nella nostra attività – sottolinea Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME – abbiamo sempre lavorato per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie, con un’attenzione particolare per i bambini. Sul tema delle diete per i bambini metabolici, abbiamo realizzato ad esempio L’elefante Blu, favola illustrata che affronta in modo lieve il tema delle patologie metaboliche ereditarie e il rapporto di questi piccoli pazienti con il cibo [se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Quest’ultimo è certamente uno strumento rivolto ai bambini, ma anche ai genitori, alle maestre e a tutti coloro, amichetti compresi, che popolano il mondo di un bimbo affetto da malattia metabolica ereditaria, costretto a una dieta stretta per tutta la vita».
Ebbene, a quella positiva – e anche premiata – esperienza si aggiunge ora Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali, «una collana di ricettari unica in Italia – spiega Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME – che vuole essere un supporto pratico alle famiglie che ogni giorno devono confrontarsi con i limiti di una dieta, uno strumento per aiutare a rendere il rapporto con il cibo, soprattutto dei bambini, meno problematico e migliorare la qualità di vita delle famiglie, cercando di rendere più lievi gli scogli e le difficoltà per la gestione delle diete».
«Ho sempre creduto nell’educazione – afferma la citata dietista Alice Dianin – come strumento fondamentale per la gestione delle diete per malattie metaboliche da parte delle famiglie, dei pazienti e delle figure che li accompagnano nella vita quotidiana. Nel tempo, grazie al fondamentale supporto dei Centri di riferimento, le famiglie imparano a conoscere nuovi alimenti, nuovi modi di cucinare e di stare bene insieme, a prescindere dalle limitazioni che esistono in queste diete. Ma questa collana di ricettari vuole rappresentare un ulteriore strumento per scoprire insieme il piacere del cibo, proponendo le preparazioni di base e i trucchi in cucina che possono aiutare a cucinare piatti gustosi e sani».
Tutte le ricette, come detto, sono state studiate e testate da chef professionisti di èCucina, scuola di cucina con sede a Verona fondata da Martina Cortellazzo e Alessandro Lasferza, che dichiarano: «La proposta dell’AISMME di lavorare insieme a una collana di ricettari per le diverse diete ha subito entusiasmato la nostra scuola, che ha messo in campo tutte le risorse con l’obiettivo di ricercare metodi alternativi e soddisfacenti per realizzare ricette classiche e creative. Naturalmente, se per un cuoco la sfida è quella di realizzare un piatto buono – e possibilmente bello – per un docente di cucina l’intento dev’essere anche che questo piatto si traduca in una ricetta replicabile a casa».
La collana, dunque, si compone esattamente di cinque ricettari, che rispondono in modo specifico alle esigenze a livello dietetico di molte delle malattie metaboliche ereditarie conosciute. I primi due sono già disponibili e riguardano rispettivamente Ricette a basso contenuto di proteine o ipoproteiche, adatte alla dieta per fenilchetonuria, leucinosi, omocistinuria, tirosinemia di tipo I, acidemia propionica, acidemia metilmalonica, acidemia glutarica di tipo I, acidemia isovalerica, difetti del ciclo dell’urea, intolleranza alle proteine con lisinuria, e altre malattie trattate con la limitazione delle proteine; Ricette a basso contenuto di grassi o ipolipidiche, adatte alla dieta per difetti della beta ossidazione degli acidi grassi a catena lunga o molto lunga, deficit di carnitina palmitoil-transferasi, deficit multiplo di acil-CoA deidrogenasi e altre malattie trattate con la limitazione dei grassi.
Sono invece in lavorazione e verranno realizzati entro l’estate del 2024: Ricette prive di lattosio e galattosio, adatte alla dieta per galattosemia e intolleranza al lattosio (malattie non metaboliche ereditarie); Ricette prive di fruttosio, adatte alla dieta per fruttosemia, intolleranza al fruttosio (malattie non metaboliche ereditarie); Ricette per dieta chetogenica, adatte alla dieta per deficit del trasportatore GLUT 1, deficit di piruvato deidrogenasi, epilessia farmacoresistente in dieta chetogenica.
Le caratteristiche comuni di ogni volume e di ogni ricetta sono l’utilizzo degli alimenti dietetici ai fini medici speciali, dove previsti, e la rielaborazione di piatti tradizionali con ingredienti facilmente reperibili. Tutte ricette, va ribadito, pensate non solo per i bambini, ma anche per i pazienti adolescenti e adulti.
La collana, va segnalato in conclusione, si avvale del patrocinio della SIMMESN (Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatali), di MetabERN, la rete europea di riferimento delle malattie metaboliche ereditarie) e dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, oltreché del supporto non condizionato di Alexion e Astrazeneca Rare Diseases.
I volumi verranno distribuiti gratuitamente dall’AISMME alle famiglie e ai pazienti in collaborazione con i Centri di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie in Italia, ma anche su richiesta, accedendo al sito dell’Associazione. Verranno inoltre utilizzati sempre dall’AISMME, in collaborazione con Centro Regionale di Cura delle malattie metaboliche ereditarie dell’Azienda Ospedaliera di Verona, per realizzare laboratori di cucina per diete speciali con gruppi di genitori e di pazienti. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione: info@aismme.org (Giuliana Valerio).