«Per molto tempo le Malattie Rare sono rimaste nell’ombra: sconosciute all’opinione pubblica e alle Istituzioni. Negli ultimi anni, però, l’attenzione è aumentata: è stata infatti pubblicata la prima Legge, di iniziativa parlamentare, interamente dedicata alle persone che sono affette da queste patologie e alle loro famiglie [Legge 175/21, meglio nota come “Testo Unico sulle Malattie Rare”, N.d.R.]. che necessita ora di diversi Decreti Attuativi e che non rappresenta un punto di arrivo, ma un punto di partenza, poiché i bisogni insoddisfatti continuano ad essere ancora molti, alcuni specifici del mondo delle Malattie Rare, molti condivisi con il più vasto bacino di chi, per cause differenti, vive con una disabilità».
È alla luce di tali considerazioni che l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AMR (Alleanza Malattie Rare), ha organizzato per il pomeriggio del 5 settembre prossimo (ore 17), l’evento online denominato Le Malattie Rare incontrano la politica, importante momento di confronto con i responsabili Sanità delle diverse forze politiche, al fine di sottoporre agli stessi le necessità del settore, con l’auspicio che tali istanze possano essere da subito considerate dal nuovo Parlamento e dal nuovo Governo. (S.B.)
L’incontro del 5 settembre potrà essere seguito in diretta streaming (piattaforma Zoom), accedendo a questo link. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).