Una cordata di alpinisti in arrampicata è l’immagine che invita al seminario denominato SoloLavorandoAssieme, in programma per il pomeriggio di domani, sabato 17 settembre, a Trento (Aula B107 del Polo Ferrari 2 dell’Università di Trento, ore 14), alla vigilia della Giornata Nazionale della SLA, promossa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), da noi già ampiamente presentata in altra parte del giornale.
Si tratterà di un incontro aperto alla cittadinanza per parlare soprattutto di SLA, ovvero di sclerosi laterale amiotrofica, dell’importanza di investire in ricerca e delle collaborazioni che stanno dando buoni frutti su più fronti a livello locale. È infatti proprio nel territorio trentino che negli ultimi anni si è formata una massa critica di ricercatrici e ricercatori all’interno del CIBIO (Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata dell’Università di Trento), che svolge ricerca all’avanguardia sulla SLA, grazie anche agli investimenti della Fondazione ARISLA. Ed è stato proprio il CIBIO a volere fortemente questo incontro, in sinergia con la stessa Fondazione ARISLA, con l’APSS (Azienda Provinciale di Trento per i Servizi Sanitari) e il locale Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), impegnato nell’assistenza e nella cura delle persone con malattie neuromuscolari.
«Con questo incontro vogliamo condividere con i malati e i loro familiari il lavoro di ricerca, di cura e assistenza sul territorio che si sta sviluppando in Provincia di Trento e al tempo stesso raccontare come le diverse realtà stiano collaborando tra di loro»: a dirlo è Carlo Borzaga, da oltre quarant’anni nella ricerca e nell’insegnamento all’Università di Trento, presidente emerito dell’Euricse, l’Istituto Europeo di Ricerca sulle Imprese Cooperative e Sociali) e oggi anche testimone di cosa significhi in prima persona affrontare la malattia. «Vivo di persona questa esperienza – aggiunge infatti – e sono passato dalla disperazione alla serenità che mi dà per esempio l’avere sempre alle spalle un Centro come il NEMO e il suo personale, rivedendo i miei obiettivi e mantenendomi così in attività, scoprendo l’affetto di cui sono circondato e ritrovando fiducia nella ricerca e nell’impegno e nella generosità delle persone che vi lavorano».
«Parole – sottolineano i promotori del seminario di domani – che colgono l’essenza delle ragioni e dei valori che hanno portato a ideare un incontro aperto alla comunità, per far conoscere come in una provincia di poco più di 500.000 abitanti si stia investendo e si stia lavorando tanto e in modo innovativo per contribuire a conoscere dal punto di vista scientifico la malattia, per rispondere ai bisogni di cura con una presa in carico clinica mirata e specialistica, nonché per creare una continuità sul territorio che faccia fronte alla complessità assistenziale dei malati e del loro sistema familiare».
Qualche dato sulla comunità di pazienti di riferimento, che solo nel Trentino Alto Adige sono più di 100, ai quali si uniscono i circa 630 dei territori di Veneto e Friuli-Venezia Giulia. Numeri che si inseriscono in un contesto nazionale, in cui si contano circa 6.000 persone in Italia, prevalentemente tra i 50 e 70 anni, che oggi affrontano la SLA.
Il seminario, a partecipazione libera e aperta a tutti (previa iscrizione a questo link) gode del sostegno di Cassa Centrale Banca, Cassa Rurale Alta Valsugana, Casse Rurali Trentine, Cooperazione Salute e ITAS Mutua, che hanno creduto nelle finalità del progetto. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro di domani, 17 settembre, a Trento. Per ogni ulteriore informazione: Tiziana Zaffino (tiziana.zaffino@arisla.org).