«Il Comitato svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di Malattie Rare»: è quanto si legge, come informa l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) nel Decreto Ministeriale che ha fissato la nomina del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR), primo Decreto Attuativo della Legge 175/21 (Testo Unico sulle Malattie Rare).
Oltre a contenere la lista dei soggetti che dovranno nominare i propri rappresentanti nel Comitato, il quale durerà in carica per tre anni, il Decreto ribadisce i compiti ad esso attribuiti, già identificati dalla Legge 175/21, ovvero, oltre a quanto già detto inizialmente, il dovere di esprimere pareri in merito ad altri atti molto importanti e lungamente attesi, a partire dal nuovo Piano Nazionale Malattie Rare, di cui si sottolinea la cadenza triennale, insieme al riordino della Rete Nazionale Malattie Rare. Sempre il Comitato dovrà inoltre pronunciarsi sulle periodiche campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle Malattie Rare, supportando infine il Ministro della Salute per la presentazione alle Camere, entro il 31 dicembre di ogni anno, di una relazione sullo stato di attuazione del Testo Unico sulle Malattie Rare.
«Questa è un’ottima notizia per tutta la comunità delle Malattie Rare – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli che dirige l’OMAR -: ora, infatti, esiste un Comitato che affiancherà il nuovo Ministro della Salute tanto nell’implementazione del Testo Unico sulle Malattie Rare, quanto nella costruzione di politiche specifiche per questo settore. Le figure individuate in questo Decreto potranno pertanto fare in modo che le istanze e le azioni avviate in questi anni vadano avanti con continuità, senza che i tempi per provvedimenti fondamentali si allunghino, senza che ci sia la necessità di dover “cominciare tutto daccapo” con un nuovo Parlamento e un nuovo Governo, ciò che i Malati Rari non meritano assolutamente».
«Prenderò parte personalmente ai lavori del Comitato – aggiunge Ciancaleoni Bartoli – e quindi non vedo l’ora di poter cominciare a lavorare insieme ai componenti di tale organismo, per portare ogni possibile miglioramento nella vita delle persone con Malattie e Tumori Rari, dei loro caregiver, dei sibling [fratelli e sorelle, N.d.R.] e anche di tutta la comunità scientifica che si impegna in questo àmbito, un lavoro, per altro, già in parte cominciato con il Tavolo Malattie Rare, precedentemente istituito presso il Ministero e coordinato da Andrea Lenzi, che ha fornito importanti suggerimenti per l’istituzione dello stesso Comitato». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).