«Siamo felici ed emozionati di ritrovare gli amici della nostra Associazione, per condividere alcune giornate in cui comunicare il lavoro svolto dal nostro Direttivo, ascoltare gli specialisti sulle novità e le prospettive in campo medico, dedicare un momento significativo all’aspetto psicologico legato alla patologia e le possibili implicazioni derivate dalla pandemia, approfondire tematiche legislative in tema di disabilità e tanto altro, senza tralasciare i momenti conviviali e di divertimento che riusciremo a regalare a tutti i partecipanti»: lo dicono dall’Associazione ACMT-Rete, impegnata sul fronte della malattia di Charcot-Marie-Tooth, presentando il proprio congresso medico-scientifico caratterizzato dal messaggio Vola solo chi osa farlo, in programma da domani, venerdì 30 settembre a domenica 2 ottobre, presso l’Admiral Park Hotel di Zola Predosa, nei pressi di Bologna.
«Il programma da noi scelto per ricominciare dopo due anni di stop forzato – spiegano ancora da ACMT-Rete – è il frutto di due principali considerazioni, la prima delle quali accogliere quanti più numerosi nuovi aspiranti soci, che magari da poco si approcciano al mondo della Charcot-Marie-Tooth e sono desiderosi di capire, conoscere la patologia che li ha colpiti e trovare gli strumenti idonei a contrastarla e migliorare la propria qualità di vita. La seconda considerazione, invece, strettamente legata al periodo di lontananza forzato, ha fatto prevalere la necessità di avere momenti di confronto aperto, fra di noi, ma anche fra partecipanti e medici; ogni sezione specifica, infatti, sarà accompagnata da tavole rotonde, dove fugare direttamente ogni dubbio, cercando le risposte direttamente dagli specialisti presenti».
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una patologia neuromuscolare invalidante del sistema nervoso periferico, che colpisce prevalentemente mani e piedi e non ha ancora una cura. Si stima che in Europa le persone affette siano circa 300.000, il che rende la CMT la più comune delle Malattie Rare. Uno dei principali problemi incontrati da chi ne soffre è per altro quello di ottenere una diagnosi e di trovare uno specialista che conosca bene il problema e sappia consigliare al meglio il paziente sui trattamenti ad oggi disponibili. Non a caso se ne parla spesso di un “handicap invisibile” perché le difficoltà di solito non sono facilmente visibili e, spesso, sono sottovalutate. Anche la tipologia e la gravità dei sintomi variano molto da un paziente all’altro. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo insieme ad ogni altra informazione riguardante l’evento. A quest’altro link, invece, un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Filippo Genovese (filippo@acmt-rete.it).