Rara patologia genetica di natura ereditaria, che riguarda il modo con cui le cellule metabolizzano e trasportano alcuni tipi di lipidi, la malattia di Niemann Pick (ASMD) sarà nel pomeriggio di domani, giovedì 3 novembre, al centro di un incontro informativo a Roma (presso il MoMeC, Via della Colonna Antonina, 52, ore 14.30-17), a conclusione del mese di sensibilizzazione ad essa dedicato.
Organizzato dall’Associazione Italiana Niemann Pick, in collaborazione con l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e in partnership con Sanofi, l’incontro, intitolato ASMD: stato dell’arte e novità di una patologia ultra-rara, oltre a servire ad esporre ai rappresentanti delle Istituzioni le esigenze dei pazienti e dei loro caregivers, si baserà su vari interventi volti ad informare sullo stato dell’arte della patologia e sulle nuove frontiere delle terapie, allo scopo di creare un dialogo solido e costruttivo tra pazienti e clinici.
Chi è affetto dalla malattia di Niemann Pick accumula nel corso del tempo dannose quantità di lipidi in diversi organi, quali il fegato, la milza, il cervello e il midollo osseo. Attualmente ne vengono distinte le forme di tipo A e B (che condividono il medesimo difetto) e la forma di tipo C. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).