Lo sportello legale Dalla Parte dei Rari, servizio fornito gratuitamente dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), ha recentemente festeggiato i primi cinque anni di attività, con un nuovo prodotto editoriale, volto come i precedenti a colmare le esigenze informative delle persone con Malattie Rare e delle loro famiglie.
Si tratta della guida intitolata Tutti i diritti dei talassemici (scaricabile a questo link), realizzata in partnership con l’Associazione per la Ricerca Piera Cutino e con il contributo del Centro Nazionale Sangue, nonché con il patrocinio della Fondazione italiana Leonardo Giambrone e della United, Federazione delle Associazioni di Pazienti con Talassemia e Drepanocitosi.
La talassemia, va ricordato, è una delle Malattie Rare più diffuse in Italia, che colpisce nel nostro Paese oltre 7.000 person, mentre sono più di 3 milioni i portatori sani. (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore ampio approfondimento. Per informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).