Avevamo dato notizia, nell’estate dello scorso anno, del progetto denominato Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali, lanciato dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), su ideazione di Alice Dianin, dietista del Centro di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie nell’Azienda Ospedaliera Università Integrata di Verona, e sviluppata in collaborazione con la scuola di cucina èCucina, il tutto per realizzare una vera e propria collana di ricettari dedicata alle famiglie dei piccoli pazienti e ai pazienti adulti con malattie metaboliche ereditarie, strumento utile per avvicinarsi in modo positivo alle diete salvavita, rendendo il cibo un piacere da condividere insieme.
«I pazienti affetti da patologie rare come sono alcune malattie metaboliche ereditarie – spiega Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME – devono osservare una terapia dietetica molto restrittiva per tutta la vita, priva di elementi che il loro metabolismo non riesce a tollerare e che possono costituire un vero e proprio veleno, che rischia di danneggiare irreparabilmente gli organi e il cervello del bambino. Oggi, grazie all’evolversi delle conoscenze mediche e di nutrizione, i pazienti metabolici possono avere una vita pressoché normale e soddisfacente, grazie ad un trattamento dietetico nutrizionale appropriato e personalizzato alla patologia del bambino. Purtroppo, però, la dietoterapia può avere pesanti conseguenze sulla qualità di vita, rendendo talvolta il cibo un’esperienza frustrante che incide in àmbito familiare e sociale e che non appaga il palato. La preparazione e la condivisione dei pasti diventa pertanto un momento delicato e non una felice esperienza di condivisione e gusto».
Da tali consapevolezze è nato appunto il progetto della collana editoriale, che si comporrà in totale di cinque volumi, i primi due dei quali (Ricette a basso contenuto di proteine o ipoproteiche e Ricette a basso contenuto di grassi o ipolipidiche) sono già usciti lo scorso anno e possono essere richiesti (gratuitamente) attraverso il sito dell’AISMME.
«Ne abbiamo già inviate oltre 450 copie a famiglie, pazienti adulti e Centri di Cura di tutta Italia – sottolinea Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME – e i volumi sono stati molto apprezzati. Soprattutto è risultata vincente l’idea di rendere più semplice la quotidianità di chi è sottoposto a diete particolarmente restrittive, proponendo ricette facili da preparare e gustose, portando in tal modo a conoscere nuovi alimenti e nuovi modi di cucinare, sempre rispettando il piano terapeutico prescritto».
Ora sono in preparazione il terzo e quarto volume della collana, riguardanti rispettivamente Ricette prive di lattosio e galattosio e Ricette prive di fruttosio, che saranno pronti in giugno e dicembre, ma che possono già essere prenotati online, sempre tramite il sito dell’AISMME.
Da ricordare, in conclusione, che Cosa mangerà da grande? si avvale del patrocinio della SIMMESN (Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatali), di MetabERN, la rete europea di riferimento delle malattie metaboliche ereditarie) e dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, oltreché del supporto non condizionato di Alexion e Astrazeneca Rare Diseases. La collana, inoltre, è stata selezionata per il concorso Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con il finanziamento del Ministero della Salute. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione: info@aismme.org (Giuliana Valerio).