Il nuovo volume della collana “Briciole” del Cesvot (Centro Servizi per il Volontariato Toscana) si chiama Le malattie invisibili. Le barriere della cronicità ed è curato da Francesca Gori del Coordinamento toscano dei gruppi di auto aiuto, che approfondisce con approccio multidisciplinare il tema delle malattie croniche, con particolare attenzione alla fibromialgia.
Era il 2017 quando per la prima volta lo staff del Coordinamento toscano dei gruppi di auto aiuto si confrontò con la parola “fibromialgia” e a partire da quel momento è iniziato un approfondimento dedicato alle cosiddette “malattie invisibili”, per supportare le persone che nell’Associazione hanno cercato un modo per condividere la loro esperienza ed essere ascoltate.
Le malattie croniche comportano un carico assistenziale enorme, con conseguenze psicosociali elevate, che inevitabilmente ricadono sui costi sanitari. Sono considerate “malattie invisibili” la già citata fibromialgia, il lupus, la vulvodinia e la neuropatia del pudendo, i reumatismi, ma anche tantissime altre. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, le malattie croniche rappresentano quasi l’80% dei disturbi attuali.
«Pazzia, depressione, stress e ansia sono solo alcune delle diagnosi che le donne e gli uomini affetti da patologie invisibili si sono sentiti dire prima di arrivare ad una diagnosi reale e concreta. Malattie invisibili: patologie incurabili e/o poco studiate che colpiscono milioni di persone, ma non sono ancora del tutto riconosciute dallo Stato. In questo libro abbiamo cercato di dare spazio a vari professionisti, medici, avvocati e psicologi sensibili al tema, per poter continuare a fare sensibilizzazione e consentire, nel nostro piccolo, al popolo dei cronici e degli invisibili, di trovare una strada, un percorso quanto più strutturato possibile»: lo spiega la curatrice del volume Francesca Gori, psicologa e psicoterapeuta, che nel Coordinamento toscano dei gruppi di auto aiuto è responsabile del Comitato Tecnico Scientifico.
Il volume raccoglie l’approccio di vista medico, psicologico e normativo analizzando la tematica della cronicità in tutta la complessità sistemica di essa. Esso raccoglie gli approfondimenti della medica reumatologa Francesca Nacci, delle psicologhe e psicoterapeute Ilaria Bagnuolo e Francesca Gori, dell’avvocata Arianna Alessandri e delle facilitatrici dei gruppi di auto aiuto Rosaria Mastronardo e Tiziana Lazzeri.
L’approfondimento psicologico ha un ruolo fondamentale nelle persone malate per quanto riguarda la percezione della malattia, l’attivazione delle risorse interne, l’accettazione e l’adattamento. Di pari passo va poi il tema della consapevolezza dei propri diritti e delle difficoltà derivanti dalla condizione clinica, in particolar modo parlando di malattie che ancora oggi non hanno un riconoscimento formale/giuridico.
La pubblicazione, infine, contiene anche una parte dedicata alle testimonianze di vita di alcune donne che fanno parte del gruppo di auto aiuto Fibromialgia – Affrontiamola insieme di Firenze e del gruppo di auto aiuto Io e la mia fibromialgia di Ferrara, che raccontano la loro storia partendo dall’assunto di base che questa malattia viene ed è considerata la malattia invisibile per eccellenza. (Simona Lancioni)
La pubblicazione di cui si parla nel presente contributo è scaricabile gratuitamente (formato .pdf) a questo link, previa registrazione all’area riservata MyCesvot.
Il presente testo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.