L’annuale rintocco della campana della Giornata Internazionale dell’Epilessia (International Epilepsy Day) ha suonato anche quest’anno il 13 febbraio per oltre 550.000 italiane e italiani che, insieme alle loro famiglie, vivono questa patologia cronica e invalidante. Una popolazione di cui più del 40% di casi è “farmacoresistente”, pure a fronte di un iperbolico ventaglio di medicinali che, tra l’altro, sedano solo i sintomi senza curare la patologia.
A quel rintocco di campana, la nostra Associazione e la Fondazione che opera al nostro fianco [rispettivasmente AICE-Associazione Italiana Contro l’Epilessia e FIRE-Fondazione Italiana Ricerca Epilessia) hanno risposto anche con il lancio del 17° Bando Pubblico per l’assegnazione di fondi, consistente in 40.000 euro da assegnare a progetti di ricerca sull’epilessia farmacoresistente, indagando i meccanismi di preavviso dell’insorgere di crisi epilettica e i meccanismi fisiopatologici, aspetti clinici e nuovi approcci terapeutici.
La luce viola che nella Giornata Internazionale si è accesa e spenta su numerosi monumenti d’Italia ha segnato il quotidiano impegno della comunità dell’epilessia ad infrangere un secolare stigma che nel nostro Paese trova il proprio vertice nel mondo del lavoro, se è vero che oltre il 40% delle persone con epilessia in età di lavoro sono disoccupate. Il solo dichiarare di assumere medicinali anticrisi, pur nel loro pieno controllo, è causa di preconcetto rigetto di consentire l’accesso a qualsiasi mansione lavorativa. Se poi il solo manifestare una crisi epilettica da una parte pone limiti all’accesso al lavoro, dall’altra non riconosce il minimo accesso alle misure inclusive al lavoro.
Non saranno certamente le sole campagne culturali ad abbattere lo stigma sull’epilessia, ma, certamente sì, l’approvazione di una Legge che sancisca la nostra Piena Cittadinanza.
Questo 2023 è vissuto dalla nostra Associazione con particolare ottimismo; lo riteniamo infatti un anno di svolta nel quale potranno trovare concreta realizzazione alcune nostre importanti proposte che faranno fare un salto di qualità a questa “malattia sociale-DPR” che costringe alla clandestinità, come detto, oltre 550.000 italiani e le loro famiglie.
E quindi, rispetto a una Legge per i diritti delle persone con epilessia, che era già prossima all’approvazione nella scorsa Legislatura e che è stata bloccata dalla prematura interruzione di quest’ultima, essa è stata riproposta alla trattazione del Parlamento.
Per quanto poi riguarda il completamento dei lavori della Cabina di Regia sul Piano Nazionale della Cronicità, abbiamo avanzato la proposta di dedicare all’epilessia una scheda di approfondimento all’interno della seconda parte dello stesso Piano Nazionale in corso di aggiornamento.
E ancora, si è pervenuti alla tutela della continuità terapeutica per tutte le patologie croniche e invalidanti, grazie all’applicazione AIFA Medicinali, ciò di fronte all’incremento della carenza di medicinali [se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
Infine, va ricordata l’istituzione di un Tavolo Ministeriale partecipato dalle Associazioni dell’epilessia e degli altri disturbi neurologici, allo scopo di realizzare la Risoluzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità WHA 73.10 (maggio 2022), per un piano decennale su tali patologie.
Il 2023, dunque, sarà certamente, grazie all’aiuto di tutti, l’anno in cui le nostre decennali battaglie si concretizzeranno, consentendo ai 550.000 italiani e italiane con epilessia e alle loro famiglie di ottenere giuste misure inclusive per iniziare ad uscire da una forzata clandestinità e, non più discriminati, divenire a pieno titolo Cittadine e Cittadini della nostra Repubblica.