Nata a Padova nel 1984, l’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta) è stata fondata da una madre, Marcella Zingales, determinata a trovare specialisti in grado di dare risposte e assistenza alla figlia affetta da osteogenesi imperfetta, gruppo eterogeneo di disordini ereditari del tessuto connettivo, che ha come caratteristiche principali o più evidenti la fragilità e la deformità ossea.
Intorno a Marcella e alla figlia si unirono subito altri genitori di bambini/bambine con la malattia e la giovane Associazione raccolse a poco a poco contatti di medici italiani disposti e desiderosi di occuparsi della patologia in un momento in cui in Italia non esistevano studi approfonditi.
La sede attuale dell’Associazione è a Olgiate Molgora, in provincia di Lecco.
La FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) è invece un’Organizzazione Non Lucrativa di volontariato, che raggruppa le Associazioni Regionali di volontariato a favore delle persone incontinenti e stomizzate e che si è costituita nel 2002 a Rimini.
La decisione di fondare una Federazione è maturata su spinta di una serie di Associazioni Regionali impegnate in tale àmbito, allo scopo di avere maggiore visibilità sul territorio e agevolare l’interscambio con altre Regioni, affidando appunto alla FAIS il compito di coordinare i flussi d’informazione e di valorizzare e promuovere iniziative da diffondere all’interno della Federazione stessa.
La sede legale e operativa è presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e dal 2009 la FAIS è membro ufficiale del CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva.
Nelle scorse settimane ASITOI e FAIS si sono unite alle numerose altre organizzazioni aderenti alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). (S.B.)