Come stabilito il 28 novembre 2008 da un Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM), emanato su formale richiesta della FAIP (già Federazione Associazioni Italiana Paratetraplegici, oggi Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), il 4 aprile di ogni anno coincide con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale e anche quest’anno la stessa FAIP sarà impegnata con varie iniziative, in occasione della quattordicesima edizione dell’evento, tuttora in fase di definizione. Tra le altre, un incontro a Milano, presso la Regione Lombardia, per rilanciare la Legge Regionale sull’Unità Spinale Unipolare, quale “modello” per costruire percorsi simili in altre Regioni, rilanciando i servizi di Unità Spinale nel nostro Paese. E ancora, a Roma, l’inaugurazione, presso il CTO Andrea Alesini, del progetto Casa Agevole e di una nuova ala dell’Unità Spinale Unipolare. E infine un incontro online con l’intero movimento associativo che fa capo alla Federazione, per analizzare lo studio coordinato dalla struttura ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari) dell’Università Cattolica di Roma, riguardante le gare per la fornitura dei prodotti monouso rivolti alle persone con lesione al midollo spinale.
Già ben strutturato, invece, è il corso/congresso denominato Il percorso per l’autonomia della persona con lesione midollare, che si terrà il 3 e 4 aprile presso l’Unità Spinale Unipolare di Catania, che fa riferimento all’Ospedale Cannizzaro (a questo link è disponibile il programma completo).
«La qualità di vita delle persone con lesioni midollari – si legge nella presentazione di tale incontro – necessita di percorsi sanitari, riabilitativi, specialistici e dipende dalla presenza o assenza di facilitazioni ambientali , di ausili idonei , dalla possibilità di accesso alle attività di vita sociale, lavoro , sport. Questo congresso prenderà dunque il via dalla descrizione delle problematiche e dei percorsi di gestione del trauma midollare in rianimazione, in neurochirurgia, fino al passaggio in Unità Spinale o in una Struttura Riabilitativa Intensiva, sottolineando l’importanza, in ogni fase, della necessità di una valutazione specialistica, multidisciplinare per la fornitura di ausili, che rappresentano gli strumenti facilitatori per l’integrazione sociale e il raggiungimento dell’autonomia nelle attività di vita quotidiana primarie e secondarie».
«La valutazione e la definizione degli obiettivi del progetto/programma riabilitativo da parte del team – si legge ancora – deve sempre mettere al centro i bisogni della persona, con le differenze che caratterizzano ogni individuo. Infatti, la procedura di prescrizione e fornitura degli ausili con “codici uguali” presenta a volte percorsi burocratici lunghi e necessita pertanto di un continuo dialogo, confronto, tra il team riabilitativo, la persona con lesione midollare, il territorio e i medici responsabili delle autorizzazioni, se è vero che solo con una valutazione multidisciplinare altamente professionale, associata all’ ascolto delle necessità individuali, si può migliorare realmente l’autonomia. Nella seconda parte, infine, il congresso proporrà un’opportunità di dialogo tra il team di professionisti, i “codici” e le persone con lesioni midollari, proprio al fine di migliorare i percorsi clinici, burocratici e la qualità di vita di chi ha dovuto cambiare la propria esistenza, ma ha diritto ad avere pari opportunità di partecipazione e di integrazione sociale». (S.B.)
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