«Anche gli strumenti giuridici sono essenziali per combattere le Malattie Rare»: è da questo concetto di base che è nata la recente guida intitolata I diritti dei cittadini con disabilità. Dai diritti costituzionali ai diritti “esigibili”, frutto della collaborazione tra l’associazione bolognese Crescere con la Sindrome di Turner e altre Malattie Rare, la Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi (Regione Calabria) e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, all’interno del cui sito internet lo strumento è integralmente consultabile (cliccando qui).
Scopo dell’iniziativa è stato sostanzialmente quello di realizzare un utile strumento di riferimento per una semplice e completa consultazione rivolta a quanti abbiano a che fare – direttamente o indirettamente – con il mondo delle Malattie Rare.
Una decina i capitoli in cui è stata suddivisa la materia (Costituzione Italiana – Diritto alla salute – Diritto all’educazione e all’istruzione – Riconoscimento dell’invalidità – Diritto al lavoro – Diritti del lavoratore – Altri diritti – Benefìci fiscali – Altre agevolazioni e Incentivazioni – Esenzione dal ticket – Elenco dei link alle disposizioni normative) e all’inizio di essi sono elencate le norme di riferimento, cui fa seguito una sinttica trattazione esplicativa.
Da segnalare che per una maggiore scorrevolezza del testo la descrizione ufficiale di alcune norme è stata abbreviata (la Legge 104 del 5 febbraio 1992, ad esempio, diventa sempre Legge quadro per l’handicap) e anche che in Premessa viene proposto il link al sito dell’INPS per la Simulazione del Calcolo ISEE (Indicatore di Situazione Economica Equivalente), ritenuto applicabile in molteplici contesti. (S.B.)