Il 2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, il blu, colore simbolo dell’autismo, segnalerà in molte città italiane le iniziative programmate dalle ANGSA regionali (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), per attirare l’attenzione sul sistema assistenziale che riguarda le persone con disturbo dello spettro autistico. Colorerà in un clima di impegno, riflessione e festa le emergenze urgenze delle famiglie.
Siamo drammaticamente indietro rispetto ai bisogni reali. Spesso le politiche per l’autismo sono frammentate tra i vari soggetti pubblici, producendo dispersione delle attività, inefficienza e sprechi nell’utilizzo delle risorse disponibili. Questo comprime la concreta esigibilità dei diritti.
Sulla carta le Leggi italiane in materia sono tra le più avanzate, ma assai spesso restano sulla carta. Il caso dei Progetti di Vita è emblematico: le famiglie, per ottenere il rispetto delle norme, devono ricorrere alla Magistratura, si va avanti per effetto di Ordinanze giudiziarie.
Ad oggi non esiste un registro dei casi. Solo le Regioni Emilia Romagna e Piemonte dispongono di dati epidemiologici completi. Nel resto del Paese gli unici dati certi riguardano i minori iscritti alla scuola primaria e secondaria di primo grado che sono circa 50.000.
Non esistono numeri di “autismo profondo”, ma i dati del Piemonte dicono essere pari al 50% dei casi complessivi.
Da ottobre del 2022 a questo mese di marzo, sono stati ripartiti tra le Regioni 177 milioni di euro per progetti, ricerche e assistenza alle persone con disturbi dello spettro autistico. Sono risorse significative che non debbono andare disperse in mille rivoli progettuali di scarsa efficacia. Il caso della ricerca è emblematico. Sono disponibili 7 milioni e mezzo, ma ripartiti alle Regioni, rischiano di produrre mini studi del tutto inutili.
Le famiglie dell’ANGSA chiedono da mesi che sull’utilizzo di questi finanziamenti, parte dei quali si avviano ormai a diventare progetti concreti sul territorio, ci sia la massima attenzione.
Diverse ricerche indicano che in Italia la quota della popolazione nello spettro autistico è intorno all’1% e coinvolge 300.000 persone.
Come nei quaderni di scuola, domenica 2 Aprile, con il blu del 2023, le famiglie segnaleranno errori e ritardi.