Diciotto anni di impegno sul fronte della sindrome di Sjögren

In questa settimana di iniziative, volute in occasione del diciottesimo anniversario dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), l’evento principale si terrà nel pomeriggio di giovedì 27 aprile a Salerno (ore 17.30), organizzato dalla stessa Associazione, in collaborazione con l’Ordine dei Medici della Provincia di Salerno, per chiedere ancora una volta a gran voce l’inserimento della sindrome di Sjögren primaria sistemica come rara nei LEA Nazionali (Livelli Essenziali di Assistenza).

Si parla di una patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1) e che è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, associandosi spesso ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze fatali per il 5-8% delle persone malate. Si tratta di una malattia che provoca gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
Nonostante tutto ciò, come detto inizialmente, questa complessa malattia sistemica non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) come rara, con tutte le conseguenze del caso, pur avendone pieno titolo, ed è questa una delle principali battaglie condotte ormai da diciotto anni dall’ANIMASS, «per i diritti alla salute – come sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’Associazione – di chi è affetto da questa grave patologia invisibile e discriminata nei confronti di tante altre».

Tra le altre iniziative della settimana, da segnalare anche, il 29 aprile, l’inaugurazione a Battipaglia (Salerno) di una terza panchina azzurra, dedicata alle persone con la sindrome di Sjögren e in generale a tutti i malati rari e invisibili. (S.B.)