Il LES (Lupus Eritematoso Sistemico) è una patologia complessa e invalidante che può compromettere in modo grave la capacità di chi ne soffre di gestire la propria quotidianità. Si tratta tuttavia di un problema ancora poco visibile che sconta forti ritardi diagnostici e disomogeneità tra le Regioni nell’assicurare l’accesso alle cure, condizione, questa, ulteriormente acuita negli ultimi anni dal Covid. Come accendere dunque i riflettori sulla patologia, evidenziando i bisogni delle persone che ne sono affette? E come potenziare la presa in carico e l’accesso alle cure per una miglior qualità della vita dei pazienti?
Per fornire un prezioso punto di partenza, utile a sollecitare risposte concrete, il Gruppo LES Italiano presenterà giovedì 18 maggio a Roma, presso la Sala Caduti di Nassirya del Senato (ore 13), il Manifesto I diritti dei pazienti con LES, documento elaborato grazie al confronto con tutti i principali portatori d’interesse di àmbito scientifico e istituzionale. Il tutto avverrà durante una conferenza stampa cui parteciperanno rappresentanti istituzionali e autorevoli esponenti del mondo sanitario. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo della conferenza stampa del 18 maggio, che potrà anche essere seguita in streaming sulla web tv del Senato (a questo link). Per ulteriori informazioni: Francesca Malandrucco (fmalandrucco@gmail.com).