Ti racconto la Malattia Rara

In occasione della Giornata Internazionale per la Consapevolezza delle Anomalie Vascolari, la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale (Per lo studio e la cura delle anomalie vascolari) racconterà l’esperienza del proprio progetto “Ti racconto la Malattia Rara”, rivolto alle scuole, durante l’evento “E vissero tutti… Rari e contenti”, in programma per il 15 maggio a Lavello (Potenza). Per l’occasione verrà anche presentato l’opuscolo “Raccontare le Rare”, destinato alle famiglie di persone con Malattie Rare, per sostenerle nel bisogno di parlare della malattia in modo efficace ai loro bambini

ViVa Ale, Lavello, 15 maggio 2023In occasione della Giornata Internazionale per la Consapevolezza delle Anomalie Vascolari del 15 maggio, la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale (Per lo studio e la cura delle anomalie vascolari) racconterà l’esperienza del proprio progetto Ti racconto la Malattia Rara, portato nelle scuole per sensibilizzare gli studenti su una tematica delicata e dalla grande valenza sociale.
Accadrà lunedì 15 maggio a Lavello, in provincia di Potenza (Auditorium del Centro Sociale Di Gilio, ore 17), nel corso dell’evento denominato E vissero tutti… Rari e contenti, coordinato dall’addetto stampa Francesco Russo, che sarà anche l’occasione per presentare l’opuscolo Raccontare le Rare, di cui abbiamo parlato a suo tempo anche su queste pagine, che si rivolge appunto alle famiglie di persone con Malattie Rare, per sostenerle nel bisogno di parlare della malattia in modo efficace ai loro bambini.

Alla presenza dunque degli studenti e dei docenti coinvolti nei mesi scorsi nel progetto della Fondazione ViVa Ale, che produrranno la loro testimonianza, interverranno, tra gli altri Raffaella Restaino, referente per i rapporti istituzionali della Fondazione, e Ileana Sinisi, referente di Ti racconto la Malattia Rara, che illustrerà anche i vari lavori realizzati durante gli incontri con le scuole.

Sono previsti per l’occasione anche alcuni momenti musicali, affidati a Giulia Vitale e Mario Modugno dell’Istituto Musicale Mario Bruno e al coro Note di Classe dell’Istituto comprensivo 2 di Lavello, diretto da Tina Colonna. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@fondazionevivaale.org.

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