«Siamo ancora alla fase iniziale, ma le promettenti notizie dal mondo della ricerca fanno sperare ad una svolta importante per la cura della sindrome di Rett. Dal canto loro le famiglie desiderano saperne di più e per questo abbiamo pensato di organizzare un incontro online»: così dall’AIRETT (Associazione Italiana Sindrome di Rett) viene presentato il webinar denominato La risposta della scienza alla speranza, in programma per il pomeriggio di sabato 27 maggio (ore 15.30-18.30), rivolgendosi ai professionisti del settore e alle famiglie di bambine e ragazze con la sindrome di Rett.
Quest’ultima, lo ricordiamo, è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine durante i primi anni di vita, privandole poco a poco anche delle abilità già acquisite, come la parola, l’uso delle mani e delle gambe e il controllo dei movimenti. Si tratta di una delle principali cause di ritardo mentale nelle bambine, che vengono chiamate anche “bimbe dagli occhi belli”, perché riescono appunto a comunicare solo con lo sguardo.
L’incontro del 27 maggio prevede una prima fase cui parteciperanno gli stessi ricercatori direttamente coinvolti negli studi più recenti, ossia i due di terapia genica per i quali negli Stati Uniti è stato approvato un trial clinico da parte dell’FDA (Food and Drug Administration) e l’altro riguardante il farmaco Trofinetide, approvato anch’esso dall’FDA.
Successivamente vi sarà una tavola rotonda che metterà a confronto ricercatori italiani e internazionali, per concludere con un ampio spazio durante il quale le famiglie potranno interloquire con i ricercatori. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@airett.it.