Qualche giorno fa Mario Melazzini, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ha inviato una lettera al sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Gianni Letta, al ministro della Salute Ferruccio Fazio e a quello dell’ Economia Giulio Tremonti, per avere alcuni delucidazioni in merito allo stanziamento di 100 milioni di euro in favore della ricerca e dell’assistenza ai malati di SLA, stabilito nell’ambito del cosiddetto “Decreto Milleproroghe”, di cui si sta dibattendo in questi giorni la conversione in legge, nell’ambito delle Commissioni Congiunte Affari Costituzionali e Bilancio del Senato [Decreto 225/10, articolo 2, comma 1. Di tale questione il nostro sito si è ampiamente occupato, in particolare con il testo disponibile cliccando qui, N.d.R.].
Nella sua lettera Melazzini ribadisce come «questo stanziamento sia stato accolto con soddisfazione, ma anche con perplessità e qualche dubbio, dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ONLUS poiché, pur essendo in sé positiva la disponibilità di tali fondi in favore delle persone con SLA, lascia perplessi il fatto che non si tratta di risorse aggiuntive, ma, di fatto, tolte dalla quota del 5 per mille, privando tante Associazioni di volontariato, impegnate quotidianamente nel supporto alle persone fragili e con disabilità, di risorse assolutamente vitali, andando a configurarsi come un potenziale danno all’intero mondo delle persone con disabilità e dei loro familiari».
Partendo da questi presupposti, il presidente dell’AISLA si augura che a ciò «si possa porre rimedio» e che «le Istituzioni preposte provvedano a stilare un percorso, peraltro già tracciato dalla Consulta Ministeriale per le Malattie Neuromuscolari, prima di erogare questi fondi, attraverso i Ministeri competenti e anche attraverso le Regioni». A tal fine Melazzini ha richiesto ai rappresentanti del Governo «un incontro per approfondire il percorso di attuazione del Decreto». (F.B.)