Giornata Mondiale sulla SLA: è il “noi” a fare la differenza

Nell’anno in cui ricorrono i 40 anni della propria vita associativa, come già riferito ampiamente in altra parte del giornale, per l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) il mese di giugno è il tempo per celebrare la consapevolezza, di cui il Global Day di oggi, 21 giugno, rappresenta l’espressione più concreta.
La Giornata Mondiale sulla SLA, o, appunto, Global Day, promossa dalla Federazione Internazionale delle Associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations, di cui l’AISLA è parte come membro italiano, si celebra infatti dal 1997 ogni 21 giugno, data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in una svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA (sclerosi laterale amiotrofica).
«Celebriamo insieme questa giornata con gli occhi della speranza, ma anche con la consapevolezza. Sono due sentimenti che, insieme, possono essere rigenerativi. Insieme, infatti, possono porre l’attenzione sulla ricerca scientifica, faro per il nostro lavoro, e alle risposte ai bisogni della nostra gente, al sostegno, necessari per migliorare la qualità di vita della nostra comunità», ha dichiarato Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’Associazione.

Sono tante le iniziative promosse dall’AISLA in occasione di questa celebrazione che anche quest’anno mette al centro le persone e le loro storie. Un programma denso di eventi distribuiti su tutto il territorio italiano, dagli approfondimenti a carattere informativo e scientifico, alle iniziative locali.
Malattia progressiva che colpisce i motoneuroni, portando alla perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare e respirare, la SLA è una patologia ad alta complessità assistenziale che ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale delle persone che ne sono colpite e delle loro famiglie.
Mentre celebra i primi quarant’anni di attività, l’Associazione continua a intraprendere iniziative volte a ricordare che «solo la paura può rendere prigionieri, mentre la speranza di componenti e volontari/e non conosce confini». Il 21 giugno, quindi, rappresenta una meta comune che ricorda come sia il “noi” a fare la differenza e parlando di consapevolezza, essa vuole essere la luce che rompe le barriere all’ignoranza e alla disinformazione sulla malattia. In quest’ottica, l’AISLA pone particolare attenzione alla figura, sempre più attuale, del caregiver, la persona che assiste un proprio congiunto non in grado di essere autonomo nella vita quotidiana.
L’International Alliance of ALS/MND, che sostiene i diritti fondamentali delle persone interessate dalla SLA e dei loro caregiver ha chiesto a tutti i membri del mondo, tra questi, come detto, l’AISLA, di partecipare a un sondaggio volto a comprendere il lavoro che la comunità svolge per le persone con la SLA e per i loro caregiver. È un tema caro all’Associazione, quello del ruolo di caregiver familiare e dei loro diritti, che vuole essere celebrato con l’importanza che merita. In tutte le Regioni d’Italia, dunque, sono state programmate numerose iniziative solidali, per mettere a frutto il lavoro di tanti volontari, famiglie e realtà territoriali, simbolo di solidarietà, amore e gratitudine nei confronti della Vita.

La Giornata Mondiale sulla SLA, pertanto, è un evento che intende portare con sé messaggi di speranza, ma anche di concretezza. Numerosi, infatti, i convegni e i momenti di approfondimento previsti in questo mese e che anche quando non siano stati promossi direttamente dall’AISLA, vedono e vedranno la presenza di rappresentanti dell’Associazione per portare la propria esperienza e testimonianza.
«Voglio riconoscere l’enorme lavoro svolto dalla ALS Society of Canada e incoraggiarvi a prendere il tempo per saperne di più sulla SLA e su come poter fare la differenza nella vita delle persone che vivono con questa malattia», ha dichiarato Jean-Yves Duclos, ministro della Sanità del Canada, dove ha sede l’International Alliance.

Il simbolo del Global Day è il fiordaliso, un fiore raro come di ognuno di noi. L’hashtag ufficiale della Giornata è #ALSMNDWithoutBorders, incarnando l’idea di una SLA senza confini, per ricordare segnatamente che solo unendo le forze e lavorando insieme, si potrà pensare a un futuro senza SLA. (S.B.)

Ringraziamo Simona Lancioni per la collaborazione.