Il 29 giugno si celebrerà una nuova Giornata Mondiale della Sclerodermia, promossa dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni impegnate in tale àmbito, evento dedicato a questa grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, di origine autoimmune, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari. Essa colpisce in particolare le donne tra i 40 e i 50 anni, ma quando si manifesta negli uomini si manifesta diventa più severa. Colpisce invece meno l’età pediatrica, ma in questi ultimi anni sembra si siano riscontrati diversi casi anche di bambini con sclerodermia.
In vista di tale evento, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) ha organizzato per la mattinata di sabato 24 giugno, in collaborazione con la FNO TSRM e PSTRP (Federazione Nazionale Ordini Tecnici Sanitari di Radiologia Medica e delle Professioni Sanitarie Tecniche, Riabilitative e della Prevenzione), l’incontro online denominato Sclerodermia: specialisti e professioni sanitarie a confronto.
«Obiettivo dell’evento formativo – spiegano da ASMARA – è di mettere in evidenza l’importanza del confronto tra professionisti sanitari che si occupano di questa grave e invalidante malattia, ma anche conoscere i nuovi studi, le nuove terapie e sostenere l’approccio multiprofessionale nella presa in carico delle persone con sclerodermia, con il contributo fondamentale della prevenzione, diagnosi e riabilitazione. La nostra Associazione, del resto, collabora già da anni nel campo della formazione e informazione delle Malattie Rare nei confronti dei professionisti sanitari e delle persone affette da tali patologie. Nell’incontro del 24 giugno, dunque, tra gli spunti che confermeranno il ruolo delle professioni sanitarie afferenti agli Ordini TSRM e PSTRP, verrà sottolineata in particolare l’opportunità̀ che questi operatori vengano inseriti nei piani di cura e nei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali). (S.B.)
A questo link sono disponibili ulteriori informazioni sull’incontro online del 24 giugno e anche le modalità per iscriversi ad esso; a quest’altro link il programma completo. Per ogni altra informazione: as.ma.ra-onlus@live.it.