Come fratello di una persona con disabilità e come Presidente di un’Associazione che si occupa di tutelare i diritti delle persone con disabilità, vorrei condividere una mia riflessione estiva: i familiari hanno perso la voglia di lottare. Persino le famiglie più giovani hanno meno voglia, rispetto al passato, di vedere rispettati i propri diritti.
Un esempio pratico che ha riguardato il mio Distretto Socio-Sanitario: abbiamo avuto la fortuna di poter incontrare la Dirigente Generale dell’Assessorato alla Famiglia della Regione Sicilia, ma la partecipazione dei caregiver è stata quasi nulla.
Quello che mi preoccupa è che le famiglie o si rassegnano o, se hanno la forza di imporsi al fine di ottenere ciò che secondo la legge spetterebbe loro, si rivolgono direttamente ad un legale per chi ha la forza economica. Manca quell’unione che c’era fra gli Anni Ottanta e Novanta in cui, anche senza social, le famiglie riuscivano a riunirsi e a mettere in campo azioni condivise, come occupare i Consigli Comunali.
Ad oggi queste azioni non ci sono più perché – ed è quello che noto nel mio lavoro quotidiano – l’atteggiamento prevalente è di rassegnazione, per cui o ci si accontenta di quel poco che l’ente pubblico offre oppure (per chi economicamente può) ci si rivolge al privato sociale e questo è deleterio, perché al momento in diversi comuni del Distretto non c’è nessuna offerta di servizi dedicati.
Un ulteriore esempio che ci ha visto coinvolti direttamente come Associazione: all’inizio di luglio si sono rivolte a noi delle famiglie di ragazzi adolescenti con disabilità in cerca di attività estive per i propri figli che, con grande dispiacere, non abbiamo potuto inserire nel nostro centro, perché, avendo già in Associazione un certo numero di ragazzi, non avremmo disposto di un numero di operatori sufficiente.
Quello che vorrei dire alle famiglie è di tornare ad unirsi e lottare insieme per il rispetto dei diritti dei propri figli, anche perché queste aggregazioni spontanee con l’aiuto di noi Associazioni possono essere molto forti. Smettiamo di isolarci nella convinzione che tanto non cambierà nulla.
Se ad oggi dei diritti ci sono è perché in passato ci sono state famiglie che hanno lottato e adesso tocca a noi, sia alle famiglie più giovani che a quelle più anziane che possono fare da supporto.
Smettiamo di stare in silenzio e di attendere il proverbiale “miracolo”, anche perché dalle nostre parti in dialetto si dice “aiutati che Dio ti aiuta”; aiutiamoci e dimostriamo che ci siamo e che possiamo essere uniti.
Presidente dell’ANFFAS di Modica (Ragusa) (Associazione di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo).
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