AISM: bene la sensibilizzazione di “EXPO AID”, ora arrivino azioni concrete

«Siamo noi persone con sclerosi multipla che ci battiamo per i nostri diritti, ci mettiamo la faccia e scendiamo in piazza quando serve. Abbiamo sempre parlato di persone al centro. Anzi vogliamo di più, vogliamo le persone con sclerosi multipla ai tavoli istituzionali perché vogliamo lavorare insieme alle Istituzioni. Lavorando insieme, infatti, si raggiungono risultati migliori, poiché chi meglio di una persona colpita da patologia può condividere la propria esperienza con la malattia?»: lo ha dichiarato Francesco Vacca, presidente dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), durante la manifestazione di Rimini EXPO AID 2023 – Io, Persona al centro, che ha visto la stessa AISM partecipare con uno stand, oltreché ìntervenendo, insieme alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), a un seminario sui percorsi lavorativi per le persone con disabilità.
Per l’occasione, la presidente del Consiglio Giorgia Meloni, presente a Rimini, ha sottoscritto la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, loro Familiari e Caregiver, elaborata a suo tempo dall’Associazione. Una sottoscrizione alla quale se ne sono associate varie altre, tra cui quelle di Andrea Abodi, ministro dello Sport, di Irene Priolo, vicepresidente della Regione Emilia Romagna, di Elena Lucchini, assessora alla Famiglia, alla Sostenibilità Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità della Regione Lombardia, di Micaela Gelera, commissaria straordinaria dell’INPS, di Claudio Puppo della Consulta Regionale per la Tutela dei Diritti della Persona con Disabilità della Regione Liguria e di Giacomo Toccaceli, consigliere comunale a Isola del Piano (Pesaro-Urbino).

A intervenire per l’AISM a Rimini sul tema del lavoro, è stato Paolo Bandiera, in rappresentanza anche del Centro Studi Giuridici HandyLex della FISH. Nel sottolineare l’importanza di adottare «modelli di azione innovativi, per tradurre concretamente il diritto al lavoro delle persone con disabilità», Bandiera ha voluto porre l’accento «sull’urgenza di una prospettiva d’azione multidimensionale, il che  include la semplificazione delle normative e la loro effettiva implementazione, oltre a politiche integrate per superare l’attuale frammentazione, risorse e incentivi stabili e certi che offrano alle aziende che investono nell’occupazione di persone con disabilità vantaggi fiscali tangibili».
Lo stesso Bandiera ha anche messo in evidenza come si debba andare avanti con le sperimentazioni pratiche: «Dobbiamo intervenire – ha affermato – anche sul versante organizzativo, sviluppando nuovi modelli di sostenibilità inclusivi, protocolli di sicurezza che non escludano nessuno e istituti di tutela, come il lavoro agile, che non limitino le persone con disabilità a casa per timore di contagio o malattie, ma consentano loro di trovare nuovi equilibri e flessibilità. Il tutto dev’essere accompagnato da una capacità strategica e condivisa di gestire i dati, sfruttando la ricerca condotta da Associazioni e Fondazioni come l’AISM e la FISM. Dovremmo in altre parole costruire un sistema di monitoraggio basato su indicatori reali, non solo su flussi amministrativi, un cruscotto che effettivamente accompagni una capacità nuova per un’azione che sia in grado di garantire il diritto al lavoro delle persone con disabilità».

«Ogni cittadino e cittadina con disabilità – ha aggiunto dal canto suo Gianluca Pedicini, presidente della Conferenza delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate – deve essere messo/a nelle condizioni di lavorare e di contribuire alla crescita del nostro Paese, come dice la nostra Costituzione. La sclerosi multipla è una malattia che colpisce i giovani. Oggi ai giovani deve essere garantito il lavoro e per l’AISM questa è una priorità. La Legge 68/99 [“Norme per il diritto al lavoro dei disabili”, N.d.R.] non basta più, servono strumenti innovativi come il lavoro agile e la formazione alle aziende perché un giovane possa essere inserito e possa mantenere un posto di lavoro».

Per quanto poi riguarda la sfida lanciata dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli ad EXPO AID, manifestazione da lei stessa ideata, quando ha sottolineato la necessità di invertire le priorità e di lavorare insieme, Mario Alberto Battaglia, da cinquant’anni volontario “storico” dell’AISM, oggi direttore generale e presidente della Fondazione FISM, ha risposto senza indugi: «L’AISM, come è nel suo DNA da 55 anni, conferma il proprio impegno a lavorare uniti. La nostra Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025, parte integrante di quella del Paese, che interessa le persone con patologie ingravescenti, le persone con disabilità e, in generale, tutti i cittadini e le cittadine, si pone come modello e strumento pratico di azione collaborativa per tutte le persone con disabilità. Rafforzando la collaborazione tra Istituzioni, Terzo Settore, mondo privato e del privato sociale e anche tra cittadini, possiamo sempre fare di meglio e di più».

«EXPO AID – concludono dall’AISM – è stato certamente un evento cruciale per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di garantire i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, ma ovviamente è ancora molto il lavoro da fare, per tradurre in azioni concrete le dichiarazioni di impegno arrivate per l’occasione da vari rappresentanti istituzionali e della politica». (S.B.)