Il 30 settembre tornerà per il nono anno la Giornata Mondiale della Distrofia dei Cingoli (con acronimo inglese la distrofia dei cingoli è LGMD, ossia Limb Girdle Muscular Dystrophy) che ha come obiettivo diffondere maggiore conoscenza su questa patologia – anche se più propriamente è il caso di parlare di distrofie dei cingoli al plurale – che per molto tempo è rimasta orfana, cioè senza diagnosi.
«Oggi – sottolinea Stefania Pedroni, vicepresidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che convive lei stessa con una forma di distrofia dei cingoli – possiamo dire che l’attenzione su queste distrofie sia certamente aumentata, anche grazie allo sviluppo di nuove terapie sperimentali per alcuni sottotipi. Purtroppo sono ancora tante le persone che non hanno una diagnosi genetica ben definita, pur avendo a disposizione in Italia una tecnologia all’avanguardia in questo àmbito. Pertanto mi sento di invitare tutti coloro che ne siano ancora sprovvisti a rivolgersi a un centro di riferimento per le malattie neuromuscolari e a riprendere in mano la propria definizione diagnostica. Stanno infatti arrivando trial sperimentali e, per poter essere selezionati nel reclutamento, il primo passo è proprio quello di avere una diagnosi genetica».
«E del resto – ricordano dalla UILDM, organizzazione componente della rete che patrocina l’iniziativa mondiale coordinata da LGMD Awareness Foundation – il mondo della ricerca non si ferma: a fine ottobre, infatti, ci sarà a Washington la terza Conferenza Internazionale sulle Distrofie dei Cingoli, che permetterà a famiglie, medici e ricercatori di tutto il mondo di riunirsi per fare il punto della situazione».
Ma cosa si può fare in occasione dell’imminente Giornata Mondiale del 30 settembre? Lo spiegano ancora dalla UILDM: «Diventare un “ambasciatore”, raccontando la propria esperienza e mostrando cosa significhi vivere con la distrofia dei cingoli, con un video o un testo da pubblicare sui propri canali social con l’hashtag #LGMDday2023; o anche farsi una foto con Girdie, il lime mascotte della Giornata, e pubblicarla sui propri canali social; andare infine sul sito dedicato (traducibile in italiano) e diffondere i materiali promozionali e le informazioni contenute, preparate proprio per essere fruite anche da chi non conosce le distrofie dei cingoli». (S.B.)
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