«È importante creare conoscenza e sensibilizzazione negli alunni e nelle alunne delle scuole elementari, medie e superiori e non solo alla cittadinanza, poiché si parla di una malattia rara invisibile e quindi difficile da comprendere. La conoscenza, infatti, crea accoglienza e quindi solidarietà e accettazione dell’altro senza pregiudizi»: così Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), presenta l’evento denominato Conoscere per accogliere: dare speranza attraverso il racconto e la fiaba, promosso per la mattinata di venerdì 13 ottobre, presso il Salone dei Marmi del Comune di Salerno (ore 10.30-13.30), che coinvolgerà ben 725 alunni/alunne e studenti/studentesse di alcune scuole del Salernitano e anche di Noto (Siracusa).
Per l’occasione verranno proiettati sei videoclip e ci sarà il lancio del video animato del fumetto La Principessa Luce e la Perfida Strega Sjögren, oltre alla presentazione del Calendario 2024, insieme alla Scuola di Grafica e Comunicazione Palmieri-Rapone-Polo di Benevento
Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), anche in fascia pediatrica, la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, associandosi spesso ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze fatali per il 5-8% delle persone malate. Essa provoca gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
Nonostante tutto ciò, la sindrome di Sjögren non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) come rara, con tutte le conseguenze del caso, pur avendone pieno titolo, ed è questa una delle principali battaglie condotte ormai da tempo dall’ANIMASS, «per i diritti alla salute – come sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’Associazione – di chi è affetto da questa grave patologia invisibile e discriminata nei confronti di tante altre». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’evento, a quest’altro link un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: animass.sjogren@fastwebnet.it.