Fine vita e caregiver familiari: temi da non mescolare

Non mi sarei mai immaginata che il 31 ottobre 2023, scrollando la bacheca del mio profilo Facebook, avrei letto che nella mattina di quel giorno ci sarebbe stata la diretta della conferenza stampa, presso il Consiglio Regionale del Veneto della presentazione del progetto di legge Disciplina regionale per la promozione delle cure palliative e dell’assistenza sanitaria alle persone affette da malattia terminale o inguaribile. Divieto di eutanasia omissiva e commissiva e istituzione di apposito albo per i caregivers. Presso quel Consiglio Regionale del Veneto dove nel gennaio di quest’anno la nostra organizzazione [Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, N.d.R.] aveva presentato il nostro libro sui caregiver familiari italiani.

Le domande erompono: perché i caregiver solo dei malati terminali? O anche: cosa c’entrano i caregiver familiari con il fine vita? E poi: ma si parla di caregiver familiari o di caregiver? Perché sono due figure distinte, normate in maniera diversa: nel testo di quel progetto di legge, invece, si usa indifferentemente la dicitura caregivers e caregiver familiari.
Se nel testo di questa proposta di legge, presentata al Consiglio Regionale del Veneto il 2 agosto 2023 (!) e di cui non si è mai fatta menzione da nessuna parte, si parla di «albo e interventi per la tutela del caregiver» ecc., perché al Tavolo Regionale del Veneto per il caregiver familiare, non è mai arrivato nulla? Noi Genitori Tosti ne facciamo parte insieme a vari altri Enti da tutta la Regione.
Oltretutto, nel maggio di quest’anno avevamo scritto una prima volta alla Regione Veneto per richiedere l’istituzione dell’albo dei caregiver familiari e una seconda volta nel mese di luglio. Questo nell’attesa che esca la Legge nazionale e per poter procedere ad emanare una norma regionale che possa così integrare quella nazionale ed eviti sprechi, di risorse e personale e quant’altro.
Senza contare ancora che all’inizio di quest’anno, come già detto, siamo stati invitati a Palazzo Ferro-Fini di Venezia, sede del Consiglio Regionale del Veneto, a presentare il già citato nostro saggio L’esercito silenzioso- I caregiver familiari italiani, introdotti dal presidente del Consiglio stesso Roberto Ciambetti, congiuntamente alla consigliera regionale Alessandra Sponda. A quell’incontro erano stati invitati tutti i Consiglieri, ma in sala, tra il pubblico, c’erano solo Erika Baldin e successivamente Cristina Guarda (a questo link la registrazione dell’evento).

Ho seguito quindi la diretta della conferenza stampa del 31 ottobre e i dubbi che avevo all’inizio si sono confermati nel corso della visione: la tematica del fine vita, come affrontarla e che tipo di interventi attivare non ha nulla a che fare con la regolamentazione della figura del caregiver familiare (a livello regionale). Questa figura, che nel nostro Paese è ancora priva di tutele, ha diritto ad una legge tutta sua e non in funzione della tipologia dei congiunti che assiste, nel caso specifico malati terminali. Si creerebbe tra l’altro anche una discriminazione.
Mi aspettavo inoltre l’intervento di esponenti di Associazioni di familiari e quindi di caregiver familiari, ma chi ha parlato per l’occasione ha testimoniato solo per i movimenti Pro Vita.