«Appuntamenti con specialisti e servizi sociali, date da tenere a mente, dubbi sui percorsi di cura e socio-assistenziali, scarsa conoscenza dei servizi offerti, moltissime e diverse figure di riferimento, e ore di macchina per gli spostamenti, spesso in luoghi lontani e con orari non compatibili o con la vita quotidiana o programmati al di là delle proprie esigenze: la vita del paziente metabolico e della sua famiglia, già provata duramente dalla malattia, è molto, troppo difficile. Molto più di altri malati, infatti, i pazienti metabolici rari hanno bisogni di welfare e di cura complessi, che richiederebbero invece una visione olistica delle situazioni di fragilità, di interventi fatti su misura sulle esigenze del paziente e della sua famiglia, e la capacità di coordinare una pluralità di fonti di aiuto e di servizi. Servirebbe insomma un… segretario personale, ma con competenze professionali specifiche!»
È partendo da quanto detto che l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) tenta di rispondere a tali esigenze, sostenendo un nuovo progetto, cofinanziato dalla Regione Veneto, che ha portato ad introdurre nel Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona la figura dell’“Infermiere Case Manager”, ovvero, come spiegano dall’Associazione, «un professionista dedicato che affianca pazienti e famiglie nel loro percorso di cura e di vita, diventando la figura di riferimento unica per il paziente, i familiari e caregiver e gli operatori sanitari e sociali».
«Le malattie metaboliche ereditarie – ricordano ancora dall’AISMME – sono patologie genetiche ad alta complessità assistenziale e spesso, molto spesso, il paziente dev’essere incanalato in un percorso di multidisciplinarità clinica, dove l’interazione tra gli operatori risulta fondamentale secondo la logica del lavoro d’équipe e della progettazione assistenziale. In questa complessità del percorso di cura e di assistenza, il Case Manager assume appunto la gestione del caso». (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: info@aismme.org (Giuliana Valerio).