AISLA Marche, una rete di solidarietà per le famiglie della Regione con la SLA

L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha recentemente dato vita alla propria Sezione Regionale delle Marche, animata da una squadra di volontari guidata da Marisa Trobbiani (presidente), affiancata da Pia Barbadori (vicepresidente), Giulio Pantanetti (segretario), Michela Bonifazi (tesoriere), Manuela Bianchi e Alessandra Marilungo (consigliere), tutte persone che condividono l’esperienza di malattia, ciò che le ha spinte ad offrire la propria esperienza per aiutare le oltre 160 famiglie marchigiane alle prese con la SLA.
«Questo nostro volontariato – dichiara Marisa Trobbiani – è sostenuto dalla forza dell’amore per la vita e dal profondo dolore che questa malattia porta con sé. Lo facciamo, perché sappiamo cosa significa convivere con la SLA, così come conosciamo bene il senso di impotenza che le famiglie vivono e il bisogno di essere ascoltati. La nostra è una malattia progressiva che ha necessità di competenze e passione per essere affrontate. Il nostro è un aiuto che sentiamo urgente di offrire, a piene mani».

Tra i principali servizi offerti gratuitamente dalla nuova AISLA Marche vi sono il Gruppo di Aiuto mensile e un servizio di supporto psicologico a domicilio, entrambi condotti da Roberta Del Giudice, psicologa esperta nella presa in carico della SLA. Si tratta di servizi che rappresentano un sostegno fondamentale capace di offrire un supporto emotivo, informazioni utili e assistenza professionalmente qualificata. Uno degli obiettivi principali, invece, è quello di aumentare la presenza capillare di volontari sul territorio regionale. In tal senso, l’AISLA Marche è molto impegnata anche nel creare connessioni con altre organizzazioni locali, come l’ANPAS (Associazione Nazionale Pubbliche Assistenze), la Croce Verde e il CSV di Ancona (Centro Servizi per il Volontariato), tutte collaborazioni che possono rafforzare ulteriormente il sostegno alle famiglie, creando una preziosa rete di solidarietà per coloro che affrontano la sfida della SLA nelle Marche.

Nella serata del 23 marzo, al Teatro Verdi di Pollenza, in provincia di Macerata (ore 21), è in programma il primo evento a favore della neonata Sezione, denominato Un borgo da favola, a cura del Gruppo Teatrale Giovanni Ginobili di Petriolo. «Promossa da Lauro Fabiani, residente di Sforzacosta – spiegano dall’AISLA -, la manifestazione vuole onorarne e commemorarne l’amata moglie Luana Mogetta, deceduta due anni fa a causa della SLA. Fabiani, nostro socio, ha deciso di trasformare la propria sofferenza in un impegno per la causa, e insieme al marito della sua figlia, presidente della Società Juvenilia, ha curato la realizzazione dello spettacolo».

Va ricordato poi che l’AISLA è anche socio fondatore dei Centri Clinici NEMO (Neuromuscular Omnicentre) e ha contribuito concretamente alla nascita del Centro NEMO di Ancona che porta un messaggio importante inciso sui muri del reparto, vale a dire «Sogna in grande, desidera l’impossibile».
Nella sua prima visita ufficiale, una delegazione dell’Associazione, accompagnata dal vicepresidente nazionale Vincenzo Soverino e dalla direttrice amministrativa Lea Gavin, ha incontrato alcune famiglie ricoverate presso la struttura e l’équipe medica.
Avviato nel 2022, NEMO Ancona, sotto la direzione di Michela Coccia, è divenuto un punto di riferimento essenziale per la diagnosi e il trattamento delle malattie neuromuscolari nella propria Regione. «Far parte del NEMO fin dai primi momenti della sua ideazione – ha dichiarato Soverino –, ci riempie d’orgoglio. Oggi il Centro di Ancona rappresenta quell’opportunità che fa la differenza per centinaia di famiglie, dando loro l’opportunità di accedere ai migliori standard di cura, a terapie innovative e, non ultimo, di essere protagonisti attivi nella gestione della propria malattia e della propria vita». (S.B.)