Torniamo ad occuparci, dopo qualche anno, del progetto Aurora, iniziativa promossa dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), che fornisce un servizio di sostegno psicologico per pazienti rari al di fuori delle strutture ospedaliere, rivolgendosi in particolare alle famiglie e ai pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie e soprattutto a coloro che sono affetti da rachitismo ipofosfatemico (XLH) e alle loro Famiglie.
L’ipofosfatemia legata all’X – in sigla XLH, come detto – si stima colpisca un nuovo nato ogni 60.000. In Italia si contano circa 300 pazienti, ma si tratta di un numero in difetto, dal momento che è difficile arrivare ad una diagnosi. Si parla di una malattia metabolica rara dell’osso con insorgenza pediatrica che produce lesioni scheletriche, anomalie a carico delle ossa, della muscolatura e delle articolazioni a causa dell’eccessiva perdita del fosforo. Chi ne è affetto soffre di forti dolori, ha difficoltà nel movimento e deve ricorrere molto spesso a interventi chirurgici e riabilitazione. La diagnosi tardiva significa un progressivo peggioramento della sintomatologia e della qualità di vita, con dolori muscolari e ossei al limite della sopportazione, continue operazioni chirurgiche agli arti, ai denti, e un grave decadimento delle condizioni fisiche e mentali.
Le persone con XLH, dunque, e le loro famiglie hanno un forte bisogno di supporto psicologico, che alcuni centri di cura delle malattie genetiche metaboliche offrono, ma solo in caso di day hospital o ricovero. Non sempre, inoltre,, le famiglie possono permettersi a domicilio un sostegno psicologico personalizzato, spesso molto oneroso.
«Il progetto Aurora – spiega Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME – è la nostra risposta alle richieste di un sostegno psicologico da parte di famiglie dei pazienti e di pazienti adulti affetti da malattie metaboliche afferenti l’Ospedale di Verona e dai pazienti ipofosfatemici, dovunque essi risiedano, le cui importanti problematiche emergevano nei vari contatti con il nostro Centro Aiuto Ascolto. Convivere con l’XLH o con altre malattie metaboliche porta con sé sfide importanti, ogni giorno. Sono condizioni che possono incidere moltissimo sulla vita, portando dolore, limitazioni fisiche e momenti di scoraggiamento, è naturale sentirsi sopraffatti. Il servizio è un’oasi di ascolto e comprensione, uno spazio sicuro dove esplorare e affrontare le emozioni, che aiuta a sostenere le sfide emotive legate alla condizione, che offre un ascolto attento e soluzioni su misura per una malattia gravemente invalidante e stigmatizzante, di difficile gestione, con pesanti ricadute psicologiche e sociali, in cui le persone sono chiamate ad affrontare gravose criticità».
Curato dalla psicologa e psicoterapeuta Sarah Carcereri, il servizio è completamente gratuito e viene effettuato da remoto o in presenza nella sede dell’AISMME a Verona per i pazienti afferenti al Centro Cura Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona e da remoto per i pazienti con XLH dovunque essi risiedano. Piccoli e grandi pazienti, insieme alle loro famiglie, vi si affidano in numero sempre maggiore. Per contattarlo e per fissare un appuntamento, è sufficiente scrivere a sostegno.psicologico@aismme.org. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@aismme.org (Giuliana Valerio).