Long Covid: i pazienti chiedono il riconoscimento di questa sindrome invalidante

L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato lo scorso anno che le persone con Long Covid in Europa siano 36 milioni, compresi anche malati pediatrici. Il Long Covid è una condizione di persistenza di segni e sintomi che continuano o si sviluppano dopo un’infezione acuta da SARS-CoV-2. Si manifesta con astenia (il sintomo documentato con maggiore frequenza), anoressia, debolezza muscolare, febbre recidivante, dolori diffusi, mialgie, artralgie e generale peggioramento della qualità della vita.

L’11 aprile sarà in un certo senso una giornata “storica”, se è vero, infatti, che per la prima volta lo Stato italiano dialogherà con i pazienti Long Covid, la prima da quando iniziò la pandemia quattro anni fa e proprio l’Italia fu il Paese che per primo in Europa dovette affrontare la complessità del Covid-19.
La Rete Long Covid presenzierà la plenaria a Palazzo Madama a Roma, con una rappresentanza di pazienti, le loro famiglie e amici con cartelloni e t-shirts realizzate da Berlin Buyers Club. Parteciperanno anche altre Associazioni di malati cronici, disabilità e autismo, tra le quali BisTer.it (Cannabis Terapeutica Catania), Comitato Pazienti Cannabis e Disability Travel Blogger.
A guidare la delegazione sarà Francesca Lo Castro, portavoce della Rete Long Covid Italia e membro fondatore dell’Associazione Long Covid Support nel Regno Unito, insieme ad una rappresentanza dei membri fondatori.

La Rete Long Covid è nata un anno fa e da tempo, con grandi sforzi, i fondatori di essa cercano di portare alla luce i gravi disagi di chi soffre di Long Covid.
«Superando» è in contatto con Francesca Lo Castro e presto su queste stesse pagine ne verrà pubblicata un’ampia intervista ove ci racconterà cosa significhi convivere con questa patologia nuova e ancora poco conosciuta anche dei medici.
In Italia non si è svolto alcun monitoraggio nazionale, né raccolta dati, mancano evidenze sul supporto medico-sanitario presente sul territorio e l’efficacia del “Centri Long Covid”. Non esiste neanche un codice che permetta ai medici di codificare appunto il paziente con questa sindrome secondo l’ICD (International Classification of Diseases). «Il Covid-19 – dicono dalla Rete – ci ha molto debilitati e tanti sono diventati disabili e malati cronici. Il Long Covid ha un impatto devastante sulla vita personale, sociale ed economica dei pazienti, i caregiver e le loro famiglie. Tanti di noi hanno perso il lavoro, la casa, i familiari e gli amici. La salute ci è stata rubata dal virus, e ci sentiamo abbandonati dalle Istituzioni», spiegano gli aderenti alla Rete Long Covid Italia». «Quello che chiediamo – aggiungono – è di essere ascoltati, supportati e coinvolti attivamente nelle decisioni politiche, sanitarie e lavorative. Siamo stanchi di essere considerati malati immaginari e invisibili e chiediamo riconoscimento».

La Rete Long Covid Italia chiede dunque che lo Stato riconosca il Long Covid come sindrome cronica e debilitante; che investa nella ricerca, nelle collaborazioni internazionali e negli studi clinici sul territorio; che offra supporto per i pazienti e le loro famiglie in àmbito sociale, lavorativo e scolastico; che dia accesso equo a test diagnostici e terapie di supporto; che coinvolga i pazienti nella ricerca e nei tavoli di lavoro istituzionali.
Ericka Olaya Andrade, co-fondatrice della Rete e affetta da Long Covid da quattro anni in seguito a un infortunio sul lavoro causa Covid, è attiva sui media italiani e internazionali, dando testimonianza e lottando per fare riconoscere i diritti e le tutele essenziali, come il diritto alla vita e alla salute. «Abbiamo contattato vari Enti italiani – spiega lei stessa – tra cui l’Istituto Superiore di Sanità, ospedali, ricercatori e cosiddetti “Centri Long Covid”. Ad oggi non esiste una stima del numero di pazienti con sindromi Long Covid in Italia, non sappiamo quanti hanno sviluppato disabilità e malattie croniche, né sappiamo l’efficacia delle terapie offerte dai “Centri Long Covid”».
«Troppo spesso – sottolinea dal canto suo Francesca Lo Castro – i sintomi del Long Covid vengono minimizzati e sminuiti a “problemi psicosomatici, di ansia o depressione”. L’abilismo e il gaslighting medico (termine anglosassone che descrive il condizionamento e lo sminuire dei sintomi e della condizione fisica e psicologica del paziente, spesso riducendo lo stato di salute a problemi di ansia o depressione) di cui sono preda i pazienti e le loro famiglie devono essere abbattuti come fossero barriere architettoniche. Denunciamo chi nega il diritto alla vita, a terapie antidolorifiche quali la cannabis medica e a chi specula sui più fragili e disperati. Denunciamo il totale abbandono delle Istituzioni, dei media e della società civile».

Sostenuta e fondata da pazienti, la Rete Long Covid Italia ha lanciato la propria comunità online il 5 aprile scorso e combatte affinché il Long Covid venga riconosciuto come sindrome invalidante con andamento cronico e debilitante. Per iscriversi e seguire la diretta della plenaria a Palazzo Madama dell’11 aprile (ore 16.30), accedere a questo link.